Mitt första år som ambassadör för Parkinson Skåne

Jag är väldigt glad och stolt över min roll som ambassadör. Men det har inte varit ett helt lätt år att nå ut till människor då pandemin lamslagit det mesta och fokus har helt och fullt legat på covid-19.

Jag har kontaktat tidningar med erbjudande att skriva om Parkinson ur mitt perspektiv som barnbarn, anhörig och idag ung vuxen. Jag har av erfarenhet sett var vår sjukvård och omsorg faktiskt brister och vad man skulle kunna göra åt det. Tyvärr har intresset från media lyst med sin frånvaro, många gånger antagligen för att rapporteringen om covid-19 varit så intensiv men också för att kunskapen är så liten bland den stora massan att de kanske inte tror att det säljer. Men just därför tycker jag att det är viktigt. Vi som har eller lever med det i vardagen vet ju redan mycket, inte allt men tillräckligt, för att ha en nyanserad bild av sjukdomen, men alla där ute som fortfarande tror att ”det bara är skakningar”, det är ju de vi måste nå.

Jag har kontaktat våra ledande politiker på nationell nivå, då jag anser att ”uppvaknandet” som skedde 2020 kring hur det mest basala i vårt land, dvs. sjukvården och omsorgen, går på knä och har säkert gjort det mer eller mindre de senaste 30 åren. Något som vår familj vittnade om redan 2012, när min morfar gick bort, men även långt innan. Det är ett misslyckande som sträcker sig långt innan pandemin och ett misslyckande som kommer sträcka sig långt efter, i generationer om inte något görs.

Jag har också bett politikerna om att de ska lyssna mer på drabbade och anhöriga, men än så länge är det tyst även från deras håll. Det finns så många sjukdomar som hamnar i skuggan av covid-19 som vi kommer att se sviterna av och som i sin tur blir problematiskt för vårt samhälle och sjukvården i längden. Parkinson har så länge jag kan minnas inte varit på tapeten speciellt mycket, det har alltid stått i skuggan av andra neurologiska och kroniska sjukdomar.

Min önskan och förhoppning under 2021

Under 2021 vill jag, som ambassadör, sätta ännu mer press på politiker, tidningar och media för att lyfta upp Parkinson till ytan så att det blir en diagnos som vi vet lika mycket om som t ex. demens och diabetes även om man inte är drabbad själv. Jag kan dela min och min familjs personliga upplevelser och historier kring sjukvård och omsorg (vet att det finns många fler som varit med om liknande) genom att just nå ut i media från ett perspektiv som inte allt för ofta syns i sammanhanget.

Jag vet även att närvaron i sociala medier är enormt viktig för att nå ut till en publik som inte nödvändigtvis läser tidningar och/eller kollar på nyheter i den utsträckning som krävs för att bli matad med den sortens kunskap och perspektiv. Instagram, Twitter, poddar och YouTube är vägen framåt för att sprida ordet utanför den absoluta innersta kretsen som är direkt påverkad.

Att gå för Parkinson, ett brittiskt projekt som vi kanske skulle prova även i Sverige?

Sedan har jag även tänkt på något som jag sett att Parkinson UK har gjort tidigare, ”Walk for Parkinsons” vilket är ett event där man går för att samla in pengar till forskning och det vore ju ett fantastiskt projekt när pandemin släpper. Då kan både drabbade, anhöriga, kollegor och barn och barnbarn vara med. Ett nyttigt sätt att också nå flera. Människor generellt gillar ju event och är det dessutom välgörenhet kan det ju inte bli bättre. Läs gärna om projektet på Parkinson UK:s hemsida.

Det har ju inte varit de bästa förutsättningarna rent globalt att bli och verka som ambassadör under 2020 men det kan ju bara bli bättre och jag förutsätter att 2021 blir det år Parkinson sätts på kartan både nationellt och internationellt. Det behövs verkligen! Jag tror att vi som förening bör belysa hur det ser ut i Sverige men också rikta blickarna internationellt och försöka bygga relationer och broar för att nå framåt. För målet är ju ändå att få bättre stöd, när man väl är drabbad, men också både innan och efter diagnos, och drömscenariot är att finna ett botemedel i framtiden. Det måste vi alla tillsammans arbeta för framåt.

En nationell ambassadör?

Jag har en undran, är det bara jag som är ambassadör eller finns det fler? Jag skulle kunna tänka mig att bli det nationellt om det finns möjlighet. Det vore bra att ha en ambassadör som talar för alla parkinsonsjuka i hela landet och som har ökad möjligheten att påverka.

2021-02-20

Ebba Ericsson
Ambassadör Parkinson Skåne