Parkinsons sjukdom i slutskedet – referat från Världsparkinsondagen

Per Odin, professor/överläkare VE Neurologi vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus, föreläste om Parkinsons sjukdom i slutskedet, om Late stage, om CLASP, om PD_pal och om Subcutan L-dopa pumpterapi vid Världsparkinsondagen den 11 april 2023.

Palliativ Terapi vid Parkinsons sjukdom

• Fram till nu har palliativ terapi framför allt använts i samband med tumörsjukdomar.
• Allt fler länder börjar använda palliativ terapi i sena stadier av Parkinsons sjukdom.

PD_pal: Bakgrund

Karakteristiskt för sena stadier av Parkinsons sjukdom är:

• Tilltagande orörlighet
• Avtagande effekt av medicinen
• Upprepade fall
• Svårt att kommunicera
• Många icke-motoriska symtom som demens, depression, psykos, vegetativa symtom, sömnstörning, smärta.

Terapi: Komplexa (farmakologiska och icke farmakologiska)

• Svårt för patienten att komma till en specialist (ofta för sjuk för att ta sig till sjukhuset)
• Utesluten från många läkemedelsstudie

Därför:

• Kunskap om denna patientgrupp är liten och de vårdas ofta inom primärvården
• Upp till 40% av dessa patienter har för lite Parkinsonmedicin (och saknar kontakt med neurolog
• Vanligt med olämpliga mediciner (till exempel Haloperidol).

CLASP-projektet

Clasp står för Care of late stage parkinsonism. Patienter med långt gången Parkinsons sjukdom har sällan kontakt med läkare och sjuksköterskor med expertkunskap inom sjukdomen, vilket ger sämre behandling och minskad livskvalitet.

• Europeiskt Multicenter Projekt (7 centra, 6 länder)
• Den hittills största studien om Parkinsons sjukdom i sent skede
• Mer än 800 patienter
• Kriterierna
  • steg IV-V i ”on” (sista 4-5 åren av sjukdomen)
  • mer än 7 års sjukdom

Undersökning av L-dopa-effekt och förekomst av fluktuationer i läkemedlets effekt med frågeställningen om L-dopa fortfarande har effekt i dessa sjukdomsstadier och om fluktuationer i verkan och överrörlighet förekommer.

• L-dopa-test
• PKG-registrering över 10 dagar (Parkinson Kinetigraph)
• UPDRS
• Hälften av patienterna hade en signifikant effekt av L-dopa på rörlighet (mer än 15% förbättring)
• 20% hade mer än 30% förbättring, dvs stark effekt
• En majoritet hade fluktuationer i effekten av medicin och hälften hade överrörlighet (dyskinesier), men båda dessa fenomen var mindre uttalade än tidigare i utvecklingen av sjukdomen
• Flera icke-motoriska symtom fluktuerade också och var vanligare i ”off” (exempel: trötthet, RLS, depression, minnes- och koncentrationssvårigheter, urinträngningar, svettningar, smärta)
• Även om L-dopa inte förbättrade rörligheten, kunde patienter ibland uppleva förbättring av icke-motoriska symtom
• Lärdom: Ge alltid adekvat Parkinsonmedicin, även i sena stadier
• Parkinsons sjukdom i de sena stadierna har en stor inverkan på patientens livskvalitet
• Att optimera vården för denna patientgrupp bör ha mycket hög prioritet.

Intervention prövades: Patienter fick råd avseende behandlingen av en Parkinsonspecialist (kontrollgrupp: fick inte dessa råd)

Syfte:

• Patienterna är randomiserade 3:1 (slumpmässigt fördelar patienterna i en studie till en försöksgrupp och en kontrollgrupp)
• Utvärdering av effekten av att en Parkinsonspecialist bedömer patienten och föreslår behandling
• Till behandlande läkare
• Råd från en Parkinsonspecialist ledde till att patienten fick mer medicin, vilket ledde till förbättrade Parkinsonsymtom och förbättrad livskvalitet
• Resultaten stärker att patienter i sena sjukdomsstadier bör behandlas av Parkinsonspecialist.

PD_pal

• Europeiskt multicenterprojekt
• Patienten behandlas i hemmet av en erfaren Parkinsonsjuksköterska med palliativmedicinsk utbildning
• Kontakt med Parkinsons specialistteam på sjukhuset över telemedicin.

Kvalitativ studie

• Regelbunden tillgång till PD-specialiserad sjukvård viktigt
• Specialiserat och tvärvetenskapligt förhållningssätt till hanteringen av PD en nyckel
• Icke PD-specialiserad personal inom hemvården bör ges möjligheter att få PD-specifik utbildning.

Palliativ Terapi vid Parkinsons sjukdom

• Fram till nu har palliativ terapi framför allt använts i samband med tumörsjukdomar
• Allt fler länder börjar använda palliativ terapi i sena stadier av neurodegenerativa sjukdomar, som Parkinson
• Livskvaliteten sätts i centrum för behandlingen.

Fokus vid Palliativ Terapi vid Parkinson: icke-motoriska symtom och livskvalitet

• Behandla smärta (85% har)
• Behandla autonoma symtom (förstoppning, inkontinens, blodtryck, svettningar, dreglande)
• Behandla depression, ångest, apati, psykos
• Förbättra sömn
• Avsluta/optimera medicinering.

PD_pal: Preliminära resultat

• I den svenska delen av projektet inkluderas 30 patienter, 15 i intervention och 15 i en kontrollgrupp
• PD_pal insatsen leder till förbättrad livskvalitet, både för patienter och för anhöriga
• Den hälsoekonomiska analysen visar att denna förbättring kan uppnås utan merkostnad för hälso- och sjukvården
• Arbete pågår nu med att omsätta PD_pal konceptet i klinisk rutin för Skåne.

Långsiktigt mål

Försörjning av de ca 300 patienter i Skåne i dessa sjukdomsstadier:

• 2 PD_pal sköterskor, baserade vid Neurologi SUS
• Support från PD team vid SUS; Parkinsonspecialiserade läkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator
• Nätverk av Parkinsonintresserade terapeuter i Skåne deltar i försörjning
• Kontinuerligt anbud av utbildningsinsatser för kommun och primärvård.

Subcutan L-dopa pumpteori

1990 kom de första pumparna för behandling av avancerad Parkinsons sjukdom – det var pumpar där dopaminagonisten apomorfin gavs kontinuerligt subccutant (i underhuden). Denna behandling har cirka 130 patienter i landet. 2005 kom Duodopa-behandlingen där man pumpar in L-dopa/carbidopa via en kateter som går via en PEG in i tunntarmen. 2019 kom Lecigon där man pumpar in L-dopa/entacapon/carbidopa i tunntarmen.

Pumpterapi ger jämn blodkoncentration av läkemedlet och minskar ”off-tiden” med genomsnittligen ca 4-5 timmar per dygn eller 61%.  Även icke-motoriska symtom och livskvalitet blir ofta bättre med pump. Inte minst förbättras ofta sömn och dagtrötthet, men även depression och många andra icke-motoriska symtom.

Nu kommer nästa utveckling och det är att L-dopa infusionen ges under huden. Längst har AbbVie kommit med utvecklingen och produkten – ProDuodopa – kommer på marknaden i Sverige under andra halvåret 2023. Fördelen jämfört med Duodopa är framför allt att man inte behöver någon PEG-anläggning. Subcutan infusion är betydligt enklare att handha och har färre risker.

Därefter följde en paneldebatt innan Lisa Kirsebom tackade alla föreläsare för intressanta föreläsningar och deltagarna för visat intresse.

Thomas Winberg