Att vara ”vårdpartner” (anhörig) för någon med Parkinsons sjukdom är inte en börda

Att vara vårdgivare/vårdpartner/anhörig för någon med Parkinsons sjukdom kan vara svårt, men för familjemedlemmar är det inte en börda att ge vård, det är ett partnerskap, en möjlighet att uttrycka sin kärlek.

Det visar intervjuer med 16 nuvarande och tidigare partners inom Parkinsonvården. Resultaten publicerades i American Journal of Hospice and Palliative Medicine i studien Parkinson’s Disease Carepartners’ Perceptions of the Challenges and Rewards of Caregiving.

Personer med Parkinsons sjukdom behöver ofta hjälp med uppgifter i vardagen och familjemedlemmar tar ofta på sig en vårdande roll. Forskning har undersökt den så kallade ”vårdgivarebördan” – det vill säga hur vård av någon med Parkinsons sjukdom kan ha negativa effekter på vårdgivaren. I den här studien föreslår ett team av forskare i USA att man genom att bara fokusera på bördan av att ge vård missar viktiga aspekter av vårdgivarens upplevelse. Att stödja vårdgivare kräver att man förstår deras uppfattningar, både negativa och positiva, säger forskarna.

”Ett ensidigt fokus på ’vårdgivarbörda’ och en brist på kunskap om vårdpartners uppfattningar om Parkinsons vårdgivande kan begränsa vårdpartnernas stöd till endast minskning av bördan, vilket kanske inte alltid är möjligt med tanke på sjukdomens progressiva natur”, skrev forskarna, som intervjuade 16 vårdgivare för att bättre förstå deras perspektiv. Fjorton var makar till någon med Parkinson, en var ett syskon och en var ett vuxet barn.

I linje med forskning om ”anhörigvårdarbördan” är ett tema som framkom i intervjuerna att det är svårt att vara vårdgivare. Oförutsägbarheten hos Parkinsons sjukdom och sorgen över att brottas med hur sjukdomen orsakar progressiva förluster noterades som särskilt påfrestande.

”Det var lidande att se honom i det tillståndet, att se vår dotter, sörja, du vet, förlusten av sin pappa … Och att sedan se honom, en man, bara gå från en så levande person till den här mannen som behövde någon som tog hand om allt i hans liv”
Sue, vars pappa hade Parkinsons.

”Jag försökte hitta en lösning i varje steg för de saker som han hade problem med … Men det räckte aldrig riktigt till… det var bara att alltid försöka hänga med i det som hände”
Jill, dotter till en patient.

”Var det en börda? Nej, inte riktigt. Det var – det var … ett kärleksarbete … Jag gjorde allt detta för att jag älskade henne. Ingen annan anledning.”
Ben, vars fru hade Parkinsons.

”Det är ett partnerskap … eftersom vi arbetar tillsammans kring vad hennes terapi borde vara och i allt vi gör. Vi bara, vi fattar beslutet… tillsammans”
Bill, vars fru har Parkinsons

”Vårdpartner” slår mig som den sannaste innebörden eftersom vi är en partner. Du vet, vi är partners i alla aspekter av livet. Så vården är bara ytterligare en aspekt av det.”
Jane, vars man har Parkinsons.

”Det finns fler positiva än negativa aspekter av vård. Jag gör vad jag kan för att få honom att känna sig bekväm eller till och med nöjd med maten han äter.”
Jane, vars man har Parkinsons.

”Jag vet bara att jag blivit en bättre person av det”
Ben, vars fru har Parkinsons

”Det finns glädje… Jag tror att det bara kommer i ögonblick som är oväntade och bra. Till exempel… för nio veckor sedan satte sig min fru upp i sängen, vilket hon inte hade gjort på flera veckor. Hon öppnade ögonen och log mot mig. Och det är glädjande. Och jag sa: ’Hej, min kära’. Det var ett ögonblick av glädje.”
Doug, vars fru har Parkinsons.

Många av de intervjuade sa att de föredrar termen ”vårdpartner” framför ”vårdgivare” och vara ”vårdpartner” (anhörig) för någon med Parkinsons sjukdom är inte en börda.De beskrev det som ett partnerskap och ett sätt att uttrycka sin kärlek till sin familjemedlem. Även om det kan vara stressigt att ta hand om någon med Parkinsons sjukdom, kan det också vara en möjlighet till personlig utveckling, kontakt och stunder av glädje, sa de.

Marisa Wexler, MS
Marisa har en Master of Science i cellulär och molekylär patologi från University of Pittsburgh, där hon studerade nya genetiska drivkrafter för äggstockscancer. Hennes expertområden inkluderar cancerbiologi, immunologi och genetik.

Artikeln översatt och redigerad av Thomas Winberg