Medicin & forskning, Nr 2 2020 / 2020-03-18

Register ger bättre vård genom ökad kunskap om Parkinsons sjukdom

Inför ett neurologbesök får ett flertal av er en enkät att fylla i. Detta underlag, som du själv fyller i eller med hjälp av anhörig, läggs till Parkinsonregistret.

Registret för Parkinsons sjukdom är ett nationellt kvalitetsregister som arbetar för att bidra till vården för Parkinsons sjukdom i Sverige och sprida ny kunskap genom forskning och upplysning. Syftet med registret är att samla information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom, att utvärdera behandlingseffekt samt att bidra till vården för Parkinsons sjukdom är jämt fördelad över Sverige.

Vad är Parkinsonregistret? Ja, den frågan fick Parkinson Lund information om på medlemsmötet den 4 mars av Gunilla Thorneman och Emma Pettersson som är forskningssjuksköterskor på Neurologen SUS. Genom att vara med i svenska neuroregistret bidrar du till att förbättra vården och därför är denna enkät viktig. Uppgifterna används för att jämföra neurovården mellan olika sjukhus och vårdgivare runt om i landet. För närvarande är 8000 personer i Sverige registrerade varav cirka 450 i Lund.

Den 4 mars informerade Gunilla Thorneman och Emma Pettersson om Parkinsonregistret.

 

Patientens Egen Registering – PER. Vi fick också en bra information om hur man går in i registret PER. Detta är en tjänst där du själv registrerar dina uppgift er om din hälsa. Genom att använda PER blir du mer ndelaktig i din vård och får en förbättrad översikt över ditt sjukdomsförlopp och din behandling. För att kunna registrera i PER måste du vara registrerad i Svenska Neuroregistret och logga in med Mobilt BankID. Om du inte är registrerad eller inte har Mobilt BankID kan du kontakta personalen på Forskningsenhet Neurologi så får du hjälp att komma in i registret.

Gunilla Thorneman 046-172237
Emma Pettersson 046-171285

Vill du veta mer om detta kan du gå in på:
https://www.neuroreg.se/sv.html/patientportal-per

MAUD EKER
redaktionen@parkinsonskane.se