Att leva med Parkinsons sjukdom

Även om det kan vara utmanande att leva med Parkinsons sjukdom finns det många saker du kan göra för att bibehålla och förbättra din livskvalitet.

Att hitta balansen mellan ett proaktivt tillvägagångssätt och att undra vad som väntar kan vara överväldigande. Att förbättra din medvetenhet om Parkinsons sjukdom börjar med att samla in den information du behöver när du behöver den.

Det är ingen liten bedrift att leva med en kronisk och progressiv sjukdom som Parkinsons sjukdom och hur du upplever och reagerar på livet med Parkinson är unikt för dig. Arbeta med att upprätthålla ett flexibelt tänkesätt. Anpassning kan ske på många olika sätt. Med vissa anpassningar och att arbeta tillsammans med ditt vårdteam behöver du inte ge upp viktiga aktiviteter eller ändra så mycket i din livsstil.

Hitta rätt vård
Att hantera Parkinsons sjukdom (PS) kan vara utmanande och att ha ett vårdteam som är väl insatt i Parkinsons sjukdom kommer att hjälpa dig att förbättra livskvaliteten.
Personer som lever med Parkinsons sjukdom har störst nytta av en teambaserad vårdstrategi. En grupp  olika medicinska experter som effektivt hanterar dina PS-symtom kan maximera din livskvalitet. Medan vissa människor hittar alla sina specialister på en praktik, kommer du i de flesta fall att behöva bygga upp ditt vårdteam med tiden på olika kliniker och vårdgivare. Exempel på kompetenser i teamet är: läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, kurator, logoped, arbetsterapeut och dietist.

Specialist på rörelsestörningar
Specialister på rörelsestörningar är neurologer som är specialiserade på tillstånd som Parkinsons sjukdom och har erfarenhet av att behandla den i varje skede. Personer med Parkinsons kan utgöra 50 procent eller mer av en specialistpraktik. Med denna erfarenhetsnivå kommer en specialist på rörelsestörningar att vara mer bekant med utbudet av tillgängliga Parkinsonmediciner, hur de fungerar och eventuella biverkningar. Specialister på rörelsestörningar kan träffa patienter på sjukhus eller privatpraktik. De utför ofta klinisk eller grundvetenskaplig forskning utöver att ta hand om patienter – och är mer benägna att diskutera pågående kliniska prövningar. De kan också undervisa läkare som håller på att bli specialister.

Det finns ingen behandling som passar alla för Parkinsons sjukdom. Snarare bör behandlingen skräddarsys efter en individs symtom via en delad beslutsprocess med din vårdgivare. Behandlingen kan innefatta saker som du gör själv, till exempel motion, eller saker som du gör med tillsyn, till exempel sjukgymnastik, ergoterapi och talterapi eller samtalsterapi. Det kan också inkludera mediciner som är specifika för dina behov, såsom mediciner som syftar till att förbättra din rörelse, och andra som syftar till att förbättra icke-rörelsesymtom som förstoppning, urindysfunktion eller sömn. Behandlingen av Parkinsons sjukdom sker ofta bäst genom ett teamarbete, med dig – personen med Parkinsons sjukdom – i centrum och med hjälp av din vårdpartner, vårdgivare, terapeuter och andra vårdgivare som behandlar specifika symtom på Parkinsons sjukdom.

Nydiagnostiserad?
För vissa kommer en diagnos av Parkinsons sjukdom som en lättnad – en förklaring till tidigare oförklarliga symtom. Andra kan vara förstummade och kämpar med hur framtiden kan se ut. När du börjar bearbeta dina känslor, som kan vara omfattande, är det viktigt att veta att du inte är ensam.

Håll dig informerad!
Ovanstående är en del av vad jag hittat från olika artiklar på nätet.
Du kan också läsa ParkinsonFörbundets Parkinsonjournalen, artiklar här i Parkinson Skånes webbtidning (APS), Parkinson Skånes Nyhetsbrev, deltaga på Världsparkinsondagen, deltaga på internat, deltaga på lokalföreningarnas aktiviteter, deltaga på MultiParks café-träffar. Det finns många källor för att hålla sig informerad.

Thomas Winberg