Parkinson ur ett anhörigperspektiv

Monica Vikingsson, ordförande Länsföreningen Parkinson Skåne

Vem är anhörig respektive närstående?
Anhörig
Person inom familjen eller bland de närmsta släktingarna. Används ofta i texter i kommuner och föreningar.
Närstående
Personer som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Används oftast inom vården. I olika texter blandar man orden och använder dem synonymt.

När blir man anhörig och vad innebär det?
Den som vårdar, hjälper eller stödjer någon är anhörig. Ofta är anhörig en partner men det kan också vara ett barn eller någon annan i den nära kretsen, exempelvis en vän eller granne. Det är du själv som avgör om du ser dig som anhörig.

Nationell anhörigstrategi
2017 tog Nka initiativ till arbetet för en nationell strategi för stöd till anhöriga.
Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag tagit fram underlag till en sådan strategi 2020 och 2021. Regeringen fattade beslut om en nationell anhörigstrategi torsdagen den 14 april 2022. Det är den sjätte anhörigstrategin i Europa.

En samhällsbärande insats
1,3 miljoner vuxna i Sverige ger vård och stöd till närstående som är svårt sjuka eller har en funktionsnedsättning. 150 000 personer går ner i arbetstid eller slutar sitt arbete för att kunna hjälpa till. Insatserna besparar samhället 194 miljarder varje år.

Kommunen ska enligt Socialtjänstlagen erbjuda olika former av stöd till anhöriga. Kontakta din kommun för vilket stöd som finns där du bor.

Vem kan få stöd?
Du som vårdar eller stödjer en anhörig har rätt till stöd. Din anhörige kan till exempel vara sjuk under en längre tid, vara äldre och i behov av omsorg eller ha funktionsnedsättningar. Du kan få stöd även om den som du vårdar eller stödjer inte bor tillsammans med dig.

Olika former av stöd
Det skiljer sig åt mellan olika kommuner vilken typ av stöd du kan få.

Olika former av avlösning
Avlösning i hemmet
Dagverksamhet
Växelvård

Dessa förutsätter att din anhörige är med på det och ansöker om det hos biståndshandläggaren i kommunen. I vissa kommuner kan avlösning ske i hemmet utan biståndsansökan.

Samtal och stödgrupper
Socialtjänsten
Patientförening

Ekonomisk ersättning
Som anhörig kan du ibland få ekonomisk ersättning för dina insatser. Du måste kanske avstå från ditt vanliga arbete.
Omvårdnadsbidrag
Närståendepenning
Hemvårdsbidrag
Anhörigbidrag
Merkostnadsersättning
Assistansersättning

Hur kan jag stötta den som är sjuk?
Följa med på läkarbesöken – får samma information Respektera hur din partner väljer att hantera sin situation men var tydlig med hur du själv tänker, känner och behöver Säg ifrån och berätta hur du vill hs det, till exempel om du tycker att din partner ställer för höga krav på dig. Nya rutiner – anpassa vardagen efter den nya situationen men behåll det som fungerar. Gör något tillsammans – det skingrar tankarna.

Så kan du påverkas som anhörig
Stressad, trött, orolig och maktlös att inte kunna påverka situationen Relationen och rollerna kan förändras – kan kännas osäkert.
Behandlingar och undersökningar – kan vara ansträngande även för anhöriga. Inte räcka till för andra – blir arg, besviken eller frustrerad fast man samtidigt är orolig och nedstämd.

Vad kan jag göra för att må bättre?
Ta reda på fakta
Acceptera dina känslor
Be om hjälp
Gör något för din egen skull
Dokumentera vad om händer

Monicas resa med sin man, Lennart, och hans sjukdom, LewyBodyDemens
Monicas berättelse är så personlig och gripande att det vore helt fel av mig att försöka återgälda den. Det vore inte rättvist mot varken Monica, Lennart eller mig själv. Det är först när man själv har gått igenom något liknande som man riktigt kan förstå vad Lewy Body Demens innebär och alla känslor och oro som genomsyrar en på resans gång. Den resan är ett sorgearbete i sig själv. Sorgen kan jag sätta mig in i eftersom min Carina omkom i en bilolycka.
Tack Monica för att du berättade. Det var starkt gjort.

Din vän och kollega i Parkinson Skåne sedan många år tillbaka
Thomas