HemTidigare nummerNr 1 2020Ebba Ericsson – vår ambassadör

Ebba Ericsson – vår ambassadör

Vi fick ett brev som berördes oss ­ en berättelse om att leva med en närstående som drabbats av Parkin­sons sjukdom. Parkinson Skåne har vid flera tillfällen diskuterat hur vi på bästa sätt kan nå ut med informa­tion, kunskap och knyta kontakter ­ en form av ambassadörskap. Ebba vill bidra med sin erfarenhet och det var ett lätt beslut att utse henne till Parkinson Skånes ambassadör.

Jag kommer aldrig få tillbaka min morfar men jag vill uppmärksamma och ut bilda allmänheten. För det drabbar så pass många människor att alla, någon gång kommer möta en person med Parkinsons”, skriver Ebba Ericsson. FOTO: ANNIKA “KICKI” ERICSSON

“Mitt namn är Ebba Ericsson, jag är 21 år gammal och bor i Malmö. Min morfar hade Parkinsons. Han var min fadersfigur, trygghet och bästa kompis, vi hade en otroligt nära relation från dag ett. Min mamma arbetade som personlig assistent åt min morfar under en ganska stor del utav min uppväxt. Eftersom jag bara hade en närvarande förälder så föll det sig naturligt att jag tillbringade enormt mycket tid hos mina morföräldrar eftersom det var där min mamma var och arbetade. Min morfar behandlade mig som sin egna dotter, och tog sin uppgift som förebild på största möjliga allvar. Det finns ingen som har samma humor som vi två och jag har aldrig träffat någon med den otroliga allmänbildning som han besatt. Vi tävlade alltid när Postkodmiljonären eller Jeopardy var på TV. Vi delade intresset för världen och vi talade alltid om det som hände runt omkring oss. Jag har alltid varit väldigt frågvis och social som person, min morfar var väldigt tyst och inte alls lika öppen som jag. Men vi kom väldigt bra överens, vi förstod varandra.

En varm sommardag 2012 gick min morfar bort vid 73 års ålder, vid det tillfället var jag 14 år fyllda. Han hade då flyttat in på ett vårdboende efter ett sjukhusbesök, han åkte in akut och efter ett par dagar på sjukhuset framgick det att där inte fanns tillräckligt med resurser för att han skulle kunna komma hem igen. Ingen av oss, varken morfar, min mormor eller min mamma ansåg att det var en lämplig lösning men där fanns ingen annan utväg. En patient med Parkinsons behöver medicinering och mat på bestämda tider och alla vet ju sedan gammalt att verkligheten på boenden idag ser helt annorlunda ut. Finns egentligen inget utrymme för slarv, förseningar eller nonchalans vilket är den verklighet som vi och så många andra blivit utsatta för. Kommunikationen funkar oftast inte. Vi kände honom bäst men personalen hade varken tid för att lyssna eller individanpassa hans vardag.

Ebba med morfar. Foto: Annika “Kicki” Ericsson

Under en stor del utav sjukdomstiden hemma höll han sig aktiv dock med hjälp av min mamma, han var stark och stadig. Vi promenerade mycket men i samband med flytten försvann också aktiveringen. Mot slutet satt han i rullstol och därmed var ju inte cirkulationen den bästa. Han avled av en propp i hjärtat som kunde ha undvikits om han hade aktiverats dagligen. Jag kommer aldrig få tillbaka min morfar men jag vill uppmärksamma och utbilda allmänheten. För det drabbar så pass många människor att alla, någon gång kommer möta en person med Parkinsons. Jag har växt upp i det, sett det med egna ögon och upplevt ett par gånger då medicineringen varit så fel att han blivit en annan person. Men jag hade turen att vara så involverad i sjukdomen och hur den kan arta sig att jag inte blev rädd när han frågade om aporna i soffan, människorna i buskarna eller lastbilarna på backen utanför hans tomt. Allt det visste jag var hallucinationer och inget jag behövde vara rädd för. Jag visste att dom perioderna innebar att jag inte skulle få se honom hemma på ett tag utan att han skulle tillbringa några veckor på Neurologen i Lund. Min morfar var inte Parkinsons, han hade Parkinsons. När jag undrade något om sjukdomen så svarade han och alla andra runt omkring så gott dom kunde. Vi hade det högt i tak och ingenting var tabubelagt att tala om. Vi skämtade om allt som går att skämta om. Jag tror att det var nyckeln till vår vardag och relation. Med den kunskap, bakgrundsinformation och erfarenhet jag har kring sjukdomen och förloppet den kan ha skulle jag mer än gärna vilja dela med mig så att fler får förståelse över att Parkinsons inte enbart består av skakningar. Jag anser att det bör bli ett större mediaengagemang och rapportering kring Parkinsons för att nå ut till den bredare massan.

Trots mina unga år så har jag levt runt det så pass länge att det är en del av mig och den jag är idag. Jag har ju under en längre tid haft en vardag som på ett eller annat sätt har präglats utav Parkinsons vilket innebär att det har ju funnits i mitt liv längre än det inte har funnits. Jag tror på ett botemedel, och vet att man kan leva ett bra liv med diagnosen. Men mer forskning och resurser behövs. Min morfar sa alltid att jag fick människor att lyssna och då tänker jag, i hyllning till honom så är det på tiden att jag använder den talangen för något vettigt och bra. Därför har jag börjat skriva en bok om honom, hans liv och hur Parkinsons påverkade honom och hans närmsta. Jag undrar om det finns något jag kan göra via/med er? Så att fler personer får förståelse kring vad Parkinsons faktiskt innebär för den drabbade och dess anhöriga.”

Med Vänlig Hälsning
EBBA ERICSSON

redaktionen@parkinsonskane.s

 

Dela