Vad är ME/CFS?

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av en oförklarlig trötthet/utmattning som har varat i mer än sex månader. Man kan också känna sig sjuk och ha värk i kroppen. Utmattningen går inte att vila bort och man blir ofta sämre efter ansträngning. Idag finns ingen behandling som kan bota ME/CFS, men forskning pågår.

ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit. Myalgi står för muskelsmärta och encefalomyelit för inflammation i hjärnan och ryggmärgen. CFS står för chronic fatigue syndrome, det vill säga kroniskt trötthetssyndrom.

Symptom

• Primärt symptom är fatigue, en uttalad och ihållande trötthet som inte förbättras med vila och som försämras av fysisk eller mental ansträngning (kallas post-exertional malaise, PEM).
• Dålig sömnkvalitet, insomni eller att känna sig icke-utvilad trots att man har sovit.
• Problem med koncentration, minne och tankeförmåga, ofta kallat ”hjärndimma”.
• Muskelsmärta, ledvärk utan svullnad eller rodnad, huvudvärk av ny typ, mönster eller svårighetsgrad.
• Ortostatisk Intolerans, dvs symtom som förvärras när man står upp eller sitter upprätt, inklusive yrsel, svaghet och hjärtklappning.
• Andra symptom är halsont, ömmande lymfkörtlar, känslighet för ljus och ljud, influensaliknande symtom.

Varför får man ME/CFS?
Man har kunnat konstatera att en stor andel av dem som drabbats, cirka 75–80 procent, först har haft en eller flera infektioner som de sedan inte hämtat sig ifrån. Det kan både handla om virus- och bakteriella infektioner som till exempel förkylningar, infektioner i luftvägarna eller influensa. Exempelvis har Epstein-Barr-virus, enterovirus och andra föreslagits som utlösande faktorer. Ibland ser man inget samband med någon infektion, utan sjukdomen har långsamt utvecklats utan att man vet varför. I vissa fall kan ME/CFS har föregåtts av stress, svåra händelser eller ångest. Sjukdomen kan i andra fall ha utvecklats efter en genomgången cancerbehandling, i samband med en inflammatorisk tarmsjukdom eller endometrios.

Visste du att…
• … upp till 4 till 6 personer per 1 000 innevånare är drabbade av ME/CFS?
• … fler än 40 000 personer beräknas lida av ME/CFS i Sverige?
• … ME/CFS är vanligare hos kvinnor (i åldern 20–40 år)?
• … ME/CFS finns även hos barn, ofta förekommande efter en akut infektion som till exempel körtelfeber?
• … yngre patienter och patienter som upptäcks tidigt i sjukdomsförloppet är förutsättningar för en bättre prognos?

ME/CFS erkänt av WHO
Världshälsoorganisationen (WHO) erkänner ME/CFS som en neurologisk sjukdom enligt Internationella klassifikationen av sjukdomar (ICD-10). Detta erkännande bidrar till att legitimera sjukdomen och finns för att säkerställa att patienter får adekvat medicinsk vård och uppmärksamhet. Men okunskapen inom sjukvården om ME/CFS är ändå ett betydande problem som påverkar diagnos, behandling och patientvård.

Kanadakriterierna är en uppsättning diagnostiska riktlinjer och är utformade för att hjälpa läkare att diagnostisera ME/CFS mer exakt genom att specificera en rad symtom och deras svårighetsgrad. Kriterierna utvecklades 2003.

Behandling
Idag finns ingen läkemedelsbehandling som botar ME/CFS. Dock finns det läkemedel som lindrar symtomen vid smärta, sömnsvårigheter, nedstämdhet med mera. Med hjälp av kognitiv beteendeterapi kan patienter få hjälp med att hantera sin vardag. Det går inte att träna eller vila sig frisk från ME/CFS.

Följande behandlingar syftar till att lindra symtomen och förbättra livskvaliteten:

Pacing och energiförvaltning är en metod för att balansera aktivitet och vila för att undvika försämring av symtomen. Det kan vara svårt att veta var gränserna går för hur mycket aktivitet man klarar av, eftersom man oftast inte märker att man gått över gränsen förrän det är för sent. Det är sedan ännu svårare att hitta sina nya gränser om man blivit sämre. En fysioterapeut/sjukgymnast med kunskap om ME/CFS kan hjälpa till att hitta de här gränserna. Några exempel på ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla med feber eller feberkänsla, muskelsvaghet, värk, halsont samt koncentrationssvårigheter, hjärndimma och symtom från hjärtat.

Kognitiv Beteendeterapi (KBT) kan hjälpa vissa patienter att hantera sjukdomen bättre.

Graded Exercise Therapy (GET) är en kontroversiell behandling som innebär gradvis ökande fysisk aktivitet. Denna metod har ifrågasatts och är inte lämplig för alla patienter.

Stödjande terapi i form av psykologiskt stöd, rådgivning och gruppterapi kan vara till hjälp för att hantera sjukdomens psykosociala aspekter.

Leva med ME/CFS
Många med ME/CFS har kraftigt nedsatt fysisk kapacitet och kan inte delta i aktiviteter utanför hemmet. Pacing och behovet av att undvika överansträngning kan leda till att de spenderar mycket tid vilande eller liggande. Patienter kan behöva anpassa sitt hem för att minimera fysisk ansträngning, vilket kan inkludera att ha hjälpmedel som rullstolar, sängar med justerbar höjd, eller annan utrustning. Att delta i sociala evenemang kan vara utmattande och leda till försämring av symtomen. Vänner och familj kan ha svårt att förstå sjukdomen och dess osynliga natur, vilket kan leda till att relationer blir ansträngda eller går förlorade.

Vid mild ME/CFS kan de flesta fortsätta att arbeta eller studera, men det sker ofta på bekostnad av andra aktiviteter som fritidssysselsättningar och social samvaro då helgerna går åt till återhämtning.

När man lever med ME/CFS behöver man lära sig att hitta balans mellan vila och aktivitet och att försöka vara aktiv utifrån sina egna förutsättningar. Det gäller att inte överanstränga sig de dagar så man känner sig starkare och att hitta en nivå av aktivitet så att man inte mår sämre dagen efter. Man bör försöka att undvika stress och det är viktigt med regelbundna vanor. Man behöver också stöd och förståelse från sin omgivning och man kan även behöva mycket praktisk hjälp. En kurator kan ge stödsamtal, en fysioterapeut kan hjälpa till att hitta balans mellan aktivitet och vila och en arbetsterapeut kan hjälpa till med olika hjälpmedel i vardagen.

Prognos
Prognosen för ME/CFS varierar. En del blir bättre över tid från sin ME/CFS och kan få tillbaka funktions- och aktivitetsförmåga helt eller delvis. Förbättringarna sker oftast under lång tid och i små steg, för andra innebär att leva med ME/CFS en stadigvarande funktions- och aktivitetsnedsättning.

ME/CFS förekommer även hos barn/ungdomar men verkar vara något vanligare hos vuxna. Barn påverkas olika av sjukdomen men det är vanligt att mängden energin varierar mycket. Barn och ungdomar har i allmänhet en bättre prognos än vuxna till att bli bättre eller att tillfriskna helt.

Forskningsläget
Man vet inte säkert vad som orsakar ME men resultat från nylig cellbiologisk forskning från flera håll i världen pekar mot att kroppen angriper den egna vävnaden. Teorin går ut på att man får en ny virusinfektion, ofta ett herpesvirus, eller en inflammation, som väcker upp vilande virus i kroppen. I en del fall kan det vilande viruset trigga antikropparna i immunförsvaret att angripa kroppens egna celler och organ. Enligt det här forskningsspåret skulle ME/CFS vara en autoimmun sjukdom likt diabetes typ1, MS, glutenintolerans (celiaki) och ulcerös kolit. I en del fall är autoimmuna sjukdomar en följd av ett virus. Man talar då om postvirala sjukdomar. Många forskare anser att ME/CFS i sju fall av tio är en postviral sjukdom.

Forskning pågår för att hitta specifika biomarkörer för att kunna påvisa genom ett prov om man har ME/CFS och därmed kunna utesluta andra diagnoser. Forskning pågår också runt om i världen för att försöka hitta en medicinsk behandling som kan bota sjukdomen. Man undersöker ett antal olika spår parallellt. Några spår handlar om att testa befintliga behandlingar mot exempelvis IBS, cancer och MS.

Den 7/6 2024 skriver man följande på RME (Riskförbundet för ME-patienter):

”Tyskland satsar över 100 miljoner euro på sjukdomen ME
På internationella ME-dagen höll Tysklands hälsominister, Karl Lauterbach, ett tal om ME och den stora satsning man nu gör i Tyskland för att förändra vårdsituationen och forska på sjukdomen. Totalt handlar det om 150 miljoner euro på ME och postcovid. Både RME och Svenska Covidföreningen har vid upprepade tillfällen lyft patienternas situation i Sverige. Vi hoppas att Sveriges sjukvårdsminister Acko Ankarberg inspireras av Tyskland och tar samma ansvar för patientgrupperna i Sverige.

Svensk översättning av Karl Lauterbachs tal

”Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. Diagnosen ME/CFS finns sedan lång tid tillbaka. Den har dock först kommit till allmän kännedom nyligen genom postcovid, dvs covidpandemin. Det har forskats alldeles för lite. Vi förstår inte sjukdomen tillräckligt bra än. Det finns inte heller tillräckligt med läkemedel, inte tillräckligt med studier. I många fall lyckas man inte få en förbättring. Väldigt mycket behöver ännu ske.

ME/CFS blir ofta inte heller erkänd inom vården. Det finns många läkare som inte är tillräckligt uppdaterade. Det måste det bli ändring på. Vi på Bundes-hälsoministeriet (Federala hälsodepartementet) arbetar intensivt med det. Vi har ett pågående rundabordssamtal om postcovid som även handlar om ME/CFS av alla slag, inte bara covid-betingat. Där träffar vi forskare från hela Tyskland, samt drabbade och anhöriga. ME/CFS hos barn är något vi också belyser, eftersom dom är viktiga att inte glömma. Sammanlagt har vi, tillsammans med det gemensamma Bundes-utskottet, 100 miljoner euro till vårt förfogande, till forskning om ME/CFS samt ytterligare 50 miljoner euro som ska gå till forskning om Longcovid hos barn, med där även ME/CFS är inkluderat.

Den här sjukdomen måste det forskas på än mer intensivt. Den måste ut i det offentliga. Människorna som har den lider väldigt mycket och får inte diskrimineras. Den får inte avfärdas som en psykisk sjukdom, utan man måste förstå den fysiska bakgrunden, även om vi ännu inte fullt ut förstår sjukdomen. Den måste tas på allvar. Jag tror att ME/CFS är en sjukdom som i och med att vi gör den offentlig och forskar mer på den, skapar bättre förutsättningar för att därmed kunna bekämpa den. Vi måste hålla ihop.”

https://rme.nu/tyskland-satsar-150-miljoner-euro-pa-sjukdomen-me-2/

Av: Thomas Winberg och Maria Gyllström Sjövik
Redigering: Maria Gyllström Sjövik

Källa:
Hjärnfonden
1177
rme.nu
viss.nu
cdc.gov
neuro.se

Läs mer