Referat från konferensen på Valhall Park Hotell i Ängelholm

Den 15-16 oktober 2022 i Ängelholm höll Parkinson Skåne en konferens med ett digert program i två dagar. Läs referatet nedan!

DAG 1

Här sitter gänget, fr v Bertil, Eva och Kerstin, som tar emot deltagarna och ser till att de registrerar sig.

Vi börjar med förmiddagsfika.

När alla är samlade hälsar Monica oss välkomna och går igenom de två dagarnas program.

Framtida behandling med cellterapi. För- och nackdelar med embryonala  celler och egna celler

 Alrik Schörling, doktorand – MultiPark

Först ut bland föreläsarna är Alrik Schörling, doktorand i Agnete Kirkebys forskningsgrupp vid Lunds Universitet och vid Köpenhamns Universitet som informerar om framtida behandling med cellterapi och om för- och nackdelar med embryonala celler och egna celler.

Stamceller skall kunna regenerera sig och de skall vara mogna. En stamcell är en cell som både kan skapa exakta kopior av sig själv men som också kan utvecklas till olika specialiserade celler i kroppen som hjärtmuskelceller, blodceller, nervceller eller insulintillverkande celler.

Alla stamceller är inte lika utan de kan vara – vuxna – embryonala – inducerade pluripotenta – IPS-celler (kan utvecklas till vilken celltyp som helst). De embryonala stamcellerna kommer från några dagar gamla ägg som har blivit över vid provrörsbefruktning. De får bara användas om föräldrarna gett sitt samtycke. I ett laboratorium kan man få de embryonala cellerna till att bli stamceller. Vuxna stamceller finns på några olika ställen i kroppen och deras uppgift är att ersätta de celler som dör. Stamcellsforskningen vill göra det möjligt att med stamceller kunna reparera vävnader, stoppa cancerceller eller ersätta celler eller organ som slutat att fungera.

Läs handout som pdf →

Medicinering – vilka mediciner finns att tillgå  och hur fungerar de olika medicinerna?
Hur beslutar man val av medicinering?

Gesine Paul-Visse, professor Neurologi Skånes Universitetssjukhus

”Tystnad i klassen” – ”Hallå, vi skall ha föreläsning”.

Till sist blir det tyst och Monica kan äntligen få ordet att presentera nästa föreläsare – som presenterar sig själv.

Nästa föreläsare var Gesine Paul-Visse, professor i Neurologi, Överläkare, SUS, Neurologiska kliniken i Lund som pratade om parkinsonmedicin.

Gesine började med att nämna att Parkinsons sjukdom är:
– förlust av hjärnceller som producerar dopamin
– förlust av dopaminfibrer som frisätter dopamin.

Brist på dopaminfibrer kan ses på ”DAT-Scan”. Dopamin är en signalsubstans som behövs för rörelse men gör också att vi ”mår bra”, det så kallade belöningssystemet.

Brist på dopaminfibrer kan ses på ”DAT-Scan”.

Dopaminsystemet har betydelse för:

• Vi tillför dopamin till kroppen i första hand med tabletter
• Vi behandlar symtom genom att ersätta dopamin eller härma nedbrytning av dopamin och genom andra mekanismer
• Vi minskar biverkningar såsom fluktuationer med OFF och överrörlighet
• Vi behandlar icke-motoriska symtom på olika sätt

Därefter kom Gesine in på dagens ämne och gick igenom:

1. Levodopa i olika beredningsfaser
2. Enzymhämmare
3. Dopaminagonister
4. Hantering av biverkningar
5. Tremor
6. Överrörlighet
7. Behandling av icke-motoriska system
8. Sömnstörningar
9. Nedstämdhet
10. Yrsel
11. Urinträngning, förstoppning

Gesine förklarar vad dopaminagonister är för något.

Läs handout som pdf →

Dans för Parkinson – dansworkshop med Hugo Tham

Hugo Tham, HT Danshälsa

Efter lunch var det dansworkshop med Hugo Tham.

• Dans stimulerar hela kroppen till att vara aktiv
• Dans förbättrar balansen, minskar stelheten i musklerna och förebygger fallrisk
• Dans fokuserar på att utföra rörelser i olika riktningar och tränar samtidigt koordinationen
• Dans uppmuntrar till rörelseglädje och fantasi

Bilderna talar för sig själv!

Avancerad behandling – vad är det och när behövs den?

Per Odin, professor Neurologi Skånes Universitetssjukhus

Sist ut första konferensdagen var Per Odin, professor i Neurologi som i sitt första pass pratade om avancerad behandling.

Riskfaktorer för att snabbare utveckla motoriska rörelser, dyskinesier eller dosglapp:

• Hög levodopados
• Ung debutålder för Parkinsons sjukdom
• Kvinnligt kön
• När är det tid för avancerad behandling?
• När livskvaliteten är nedsatt på grund av långa off off-perioder under dagen och svåra dyskinesier

Det finns tre avancerade val vid Parkinsons sjukdom när sjukdomen fortskridit och ger svåra motoriska fluktuationer:

• DBS
• Levodopa/karbidopa-pump
• Apormorfinpump

DBS (deep brain stimulation)
En pulsgenerator opereras in under huden kopplade till elektroder son är inopererade i hjärnan.

Levodopa/karbidopa-pump
En permanent sond som styr tillförseln av läkemedel med en stabil tillförsel av dopamin.

Apomorfinpump
Ges via en kanyl som kopplas till en pump.

Det finns för- och nackdelar med alla behandlingsalternativ

• Levodopa ger dyskineserier som behandlas med kortverkande medicin för att minska dosglappet
• Dopaminagonister har längre effekt men ger ofta hyperaktivitet och impuls-kontrollstörning.

Läs mer på swemodis.se och Terapimöjligheter avancerad fas.

Andra avsnittet av Per Odins föreläsning handlande om Parkinsons sjukdom i sena stadier – PD_pal:

•  Tremor ökar i svårighetsgrad och frekvens
• Stelheten ökar vilket påverkar ansiktsuttrycket och blinkfrekvensen
• Gången bromsas, blir kortare och kortare steg, svårt att stå upp själv
• Mer än 50% har någon form av demens
• Depression, dålig nattsömn
• Förstoppning

Mot slutet märks

• Progressiviteten ökar
• Täta sjukhusbesök (ofta på grund av fall)
• Minskad funktionell status
• Viktminskning
• Andninssvårigheter
• Svårt att svälja
• Återkommande infektioner
• Nedgång i mental status, ökad svaghet, trötthet

DAG 2

Efter en god 3-rättersmiddag på kvällen, quiz, nattsömn och en god frukostbuffé var det tid för andra konferensdagens program.

Projekt Mera LIV

Thomas Brilje, Riksorganisationen Hikari samt KFUM Syd

Thomas informerar med entusiasm (även om han mediterar, tror jag, på bilden).

Först ut var Thomas Brilje och projektet MERA LIV som i första hand vänder sig till personer som drabbats av stroke eller Parkinsons sjukdom. I projektet har målgruppsanpassade övningar utvecklats som kombinerar tekniker från mindfulness, yoga, boxning och dans. Övningarna syftar både till att uppnå ett inre, stressbefriat lugn och stimulerar rörlighet och balanssinne samt motverkar hjärntrötthet. Thomas Brilje är utbildad mindfulness-instruktör och arbetar med olika meditations-tekniker samt program och metoder baserade på transpersonell psykologi, KBT och social inlärningsteori.

Om du inte redan går på MERA LIV-övningar så se efter om din föreningar har MERA LIV på programmet. Känner du motstånd – börja i så fall med att läsa boken ”Lugnt inre välmående”. Sedan är du såld.

Facebook

Tryggare vardag

Jag vet inte vad detta föreställer? Är det en hälsningsfras? Eller hur långt man kan böja sig framåt innan man kommer i obalans och faller.

Sedan var det tid för balans och fallteknik med Hamed och Monica.

Projektet heter TRYGGARE VARDAG som är ett 3-årigt metodutvecklingsprojekt av, för och med personer med Parkinsons sjukdom, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs av KFUK-KFUM i Ystad. Syftet med projektet är att ge personer med Parkinsons sjukdom ökad egenmakt, bättre livskvalitet samt nya kunskaper om och konkreta handlingsverktyg för en tryggare vardag, främst med fokus på trygga fall.

Fallolyckor orsakar mycket lidande för de som faller, både fysiskt och psykiskt. Risken att falla ökar med stigande ålder. Fysisk träning, balansövningar, fallteknik är åtgärder som kan minska risken för fall och frakturer vid fall.

Kunskapsguiden.se har gett ut statistik om fallolyckor (2021):

• 

  För att undvika fall måste vi förebygga genom att träna. Så här ser det ut.

  7 av 10 olyckor är en fallolycka

• Drygt 1 000 personer dör varje år till följd av en fallolycka
• Cirka 67 000 personer skadades under året så illa att de behöver läggas in på sjukhus för vård. Av dessa var 38 000 kvinnor (57%) och 29 000 män (43%)
• 7 av 10 som skadas av en fallolycka är 65 år eller äldre
• Under året vårdades 17 000 personer på sjukhus för lårbensfraktur.

Varför faller vi?

• Tidigare fall och rädsla att falla
• Nedsatt balans- och/eller muskelstyrka
• Olika neurologiska sjukdomar som Parkinsons sjukdom och efter en stroke
• Demenssjukdom, förvirring, nedsatt kognition, nedsatt syn, vissa läkemedel, försämrat näringsintag, dålig belysning mm.

Vikten av fysisk träning vid Parkinsons sjukdom – digital boxningsträning

David Löhr, Narva boxningsklubb

Nästa föreläsare var David Löhr, Narvaningsklubb och själv parkinsonsjuk.
”Hallå”- säger publiken. ”Nu är det BOXNINGSTRÄNING och inte Mera Liv!”.

David Löhr (till vänster) är inte ens ombytt, och jag ser inte heller några boxhandskar, så det blir säkert ingen boxning. Annat var det den 26 juni 1959 när Ingemar Johansson blev världsmästare i tungviktsboxning genom att vinna på K.O. i 3:e ronden sedan Floyd Paterson synat golvet sju gånger. Medan de tre tittar färdigt på vad de nu tittar på kan jag skriva lite om boxningens betydelse för Parkinsonsjuka. Projektet har etablerat, utvecklat och spridit boxningsträning som symptomlindring av Parkinsons sjukdom och ett flertal av de yngre Parkinsonsjuka (under 60 år) mår efter att ha deltagit i boxningsträning så bra att de har kunnat fortsätta sina yrkeskarriärer.

• En klar koppling har noterats mellan intensiv träning och minskat behov av mediciner
• I genomsnitt tränar 17 personer per klubb (16 klubbar) ca 2-3 gånger i veckan
• Målen har uppnåtts genom ett medvetet, intensivt, delvist ideellt arbete där den Parkinsonsjukes behov stått i centrum.
• Boxning är bra eftersom träningen är allsidig, den ger balans, koordination, reaktion, styrka, explosivitet och kondition.

Och det var detta som David Löhr framförde.

Kommunikation – talet och språket

Kerstin Edvardsson, logoped

Kerstin Edvardsson

Efter lunch informerade leg. logoped Kerstin Edvardsson om kommunikation – talet och språket.

Kerstin beskriver kommunikation som ett samspel mellan sändare och mottagare:

• Talet – Artikulationen (tempo, andning)
• Rösten (röstläge, kvalitet, ljud/icke ljud)
• Skriva
• Läsa (se)
• Förstå (höra)
• Gester
• Mimik
• Avstånd till den andre
• Kroppshållning
• Handling

Råd för att förtydliga ditt tal:

• Tala starkt – tala högt
• Artikulera – rör lite extra på munnen
• Använd flank- och bukmusklerna som ”stöd”
• Pausa mellan fraser och mellan tankeskiftningar

Patientnämnden Skåne

Matilda Malmgren

Matilda Malmgren, Region Skåne

Sist på föreläsningslistan under konferensdagarna var Matilda Malmgren från Region Skåne som pratade om Patientnämnden Skåne. Patientnämnden Skåne är en av Region Skånes förvaltningar. Den är fristående från övrig verksamhet. Patientnämnden arbetar utifrån lagen om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården.

Patientnämndens uppgift är att:

• • Stödja och hjälpa patienter och närstående att föra fram klagomål i offentligt finansierad hälso- och sjukvård och viss tandvård.
  • Ge patienter information om patienters rättigheter i vården.
  • Patienter inom psykiatrisk tvångsvård och patienter som isoleras enligt smittskyddslagen har rätt till en stödperson.

Vi från Parkinson Skåne tackar alla som varit delaktiga så att konferensen har genomförts på ett utomordentligt sätt med ett betyg på 4,64 på en 5-gradig skala.

SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) – bidragsgivare
Region Skåne – bidragsgivare
Studieförbundet Vuxenskolan – administration
Valhall Park Hotell
Föreläsare
Deltagande medlemmar

Thomas Winberg