Parkinsons sjukdom ur ett anhörigperspektiv

Att få en diagnos kan vara chockartat och skrämmande, för den som blivit sjuk men också för dem som står nära. De flesta ställer sig frågan – hur ska det gå och hur ska jag klara detta? Det är också andra känslor som kommer fram såsom stress, sorg, ilska och skuldkänslor. Min man fick sin diagnos 2010 och med facit i hand har vi båda förstått att han varit sjuk ett par år före diagnosen.

Som anhörig fattade jag tidigt beslutet att lära mig så mycket som möjligt om Parkinsons sjukdom, hur den utvecklas och behandlas. Främst för att kunna vara steget före och finnas där när han behöver mitt stöd. Denna kunskap har jag fått som medlem i Parkinsonförbundet. Det stärker mig att se och prata med andra i samma situation. Jag minns att maken först kände rädsla för att träffa andra Parkinsonsjuka men att han sedan känner trygghet i att vara med andra som förstår hans situation. I föreningen har vi funnit vänner för livet!

Monica Vikingsson, ordförande i Parkinson Skåne och med en parkinsonsjuk make.

Tidigt lärde jag mig att inte hjälpa till så mycket utan låta honom själv be om hjälp när han känner att han behöver det. Mycket tar längre tid för den Parkinsonsjuke när sjukdomen försämras. Man blir fumlig, förflyttar sig och tänker långsammare. Som anhörig måste man respektera detta och ha tålamod. Att stressa är också något som förvärrar för den sjuke och som anhörig får man planera för att slippa stress. Men framför allt måste man som anhörig vara flexibel. Det blir inte alltid som man planerat och låt det få vara så ”dåliga” dagar. Det kommer fler dagar då allt fungerar bättre.

Framför allt fortsätt att leva som vanligt så långt det går och när något inte fungerar så finns det oftast lösningar. Vänta aldrig för länge med att söka hjälp så att vardagen blir så självständig som möjligt för den som är Parkinsonsjuk. Fortsätt att resa om ni gjort det tidigare. Det går att beställa assistans på flygplats och tåg. Gå gärna promenader varje dag, men anpassa dem efter dagsformen och gå gärna där det finns bänkar att vila på. Ha alltid med lite vatten och medicin (extra dos vid behov).

När gångstoppen uppträder (exempelvis vid dörrar) så stressa inte på utan stanna till och invänta gångstarten igen. Ibland hjälper det att räkna 1, 2 och 3 eller nynna på ”Vi går över daggstänkta berg” för att få igång stegen igen.

Vi kvinnor har en tendens att prata om allt möjligt och växla mellan olika saker. Försök att hålla dig till en sak i taget, eftersom den Parkinsonsjuke har svårare att koncentrera sig och följa med i samtalet. Hemma hos oss blev det tyst vid matbordet, då maken behöver hela sin koncentration till att äta. Men prata kan man ju göra efter maten!

Som anhörig är det mycket viktigt att fortsätta med sina egna aktiviteter och inte lägga allt fokus på den sjuke och sjukdomen. Själv använder jag mindfulness för att hålla stressen borta. Det ger mig ett inre lugn som gör att jag klarar av svåra situationer bättre. Men det finns också mycket man kan göra tillsammans som fysiska aktiviteter och umgänge i sin Parkinsonförening. Vi har under åren t ex deltagit i Skånes Dansteaters ”Dans för Parkinson” tillsammans med de fantastiska dansarna där. Golf var ett stort intresse hos maken och då fann vi Parkinsongolfen. Nu klarar han inte att spela längre men det var en givande tid så länge den varade. Vi har dessutom deltagit i internat med intressanta och lärorika föreläsningar och medlemsträffar med viktig information.

Mina kunskaper jag fått genom åren har även gjort mig intresserad av föreningsarbete och jag har engagerat mig i lokalföreningen Parkinson Lund, nu som ordförande i länsföreningen Parkinson Skåne och som ersättare i Parkinsonförbundets styrelse. För mig är det viktigt att göra gott för andra, att kunna ge tillbaka av mina erfarenheter.

Nu senast blev jag inbjuden av Lomma kommuns Anhörigstöd för att hålla ett föredrag om Parkinson sjukdom ur ett anhörigperspektiv. De frågor som kom fram där var bland annat vikten av att tänka på medicinering och matintag, det svåra med att alltid vara den som pushar på, att även den anhöriges livssituation blir förändrad trots att man behåller sina egna intressen, att våga acceptera sin egen och sin anhöriges situation och att inte tappa bort humorn även när det är svårt – att skratta med varandra.

Goda råd

• • Inhämta kunskap
  • Gemenskap i patientförening
  • Fortsätt leva som vanligt
  • Var fysiskt aktiv
  • Egentid
  • Våga be om hjälp i tid
  • Anhörigstöd

Monica Vikingsson
Ordförande Parkinson Skåne