Att leva med Parkinson – en utmaning i vardagen

Parkinsons sjukdom, ett tillstånd vars komplikationer blir värre allteftersom åren går, kan göra åldrandet extra utmanande. Hur man kan göra livet lättare för dessa individer så att de kan fortsätta att vara aktiva och delaktiga i samhället? Det är målet med en flerårig studie där samspelet mellan hälsa och boende hos personer som åldras med Parkinsons sjukdom undersöks.

Maria H Nilsson är docent i sjukgymnastik vid Lunds universitet och leder sedan 2013 studien ”Boende och hälsa hos personer som åldras med Parkinsons sjukdom”. Foto: Kennet Ruona

Marie H Nilsson är docent i sjukgymnastik vid Lunds universitet och leder sen 2013 studien ”Boende och hälsa hos personer som åldras med Parkinsons sjukdom”, där patienter följs under flera år för att se vilka utmaningar de lever med i sin vardag och hur dessa förändras över tid.

Saknas kunskap

Hon menar att studien är viktig av många olika orsaker.

– Framför allt för att det saknas kunskap vad gäller samspelet mellan hälsa och boendet hos dessa individer, trots att tillgänglighetsproblem och boendefrågor står högt upp på den politiska agendan, säger Maria H Nilsson och fortsätter:

– Många liknande studier har gjorts på friska personer, men personer med Parkinsons sjukdom har väldigt specifika problem.

Parkinsons sjukdom påverkar det dagliga livet

Cirka tjugotusen personer i Sverige lever med Parkinsons sjukdom som utgör ett av de stora fokusområdena inom universitetets strategiska forskningsområde MultiPark.

För den som lider av Parkinsons sjukdoms påverkas det vardagliga livet förvånansvärt tidigt. Ibland kan symtomen ha börjat försvåra tillvaron redan när personen i fråga får sin diagnos.

Hur snabbt sjukdomen utvecklas och hur livet kommer bli för den drabbade är svårt att säga i ett tidigt stadium. Sjukdomsförloppet är mycket individuellt.

Parkinsons sjukdom kännetecknas dels av motoriska symtom – långsamma rörelser, minskad rörelseförmåga, stelhet och skakningar – men även av icke motoriska symtom som kognitiva problem, trötthet och sömnsvårigheter. Gång- och balansproblem är vanligt förekommande.

Det kan med andra ord vara riktigt besvärligt för den som drabbas. Personer med Parkinsons sjukdom behöver ofta flytta från normalt till särskilt boende mycket tidigare än många andra patientgrupper – och i yngre år.

– Boendet är en viktig del av vår studie, berättar Maria H Nilsson. Men vi tittar även på många andra hälsoaspekter och när vi designade projektet så inkluderade vi många olika specifika frågeställningar vilket gör att vi har fått mycket utförliga data.

Hur forskarna samlade in kunskap

Deltagarna i undersökningen utgörs av en bredare grupp än vad många andra Parkinsonstudier brukar använda sig av – från personer med milda symtom till väldigt svårt sjuka patienter.

– Vi exkluderade bara dem som ansågs så sjuka att de inte skulle kunna medverka i merparten av undersökningarna, eller inte kunde ge sitt samtycke, berättar Maria H Nilsson.

Maria H Nilsson är docent i sjukgymnastik vid Lunds universitet och leder sedan 2013 studien ”Boende och hälsa hos personer som åldras med Parkinsons sjukdom.”

Datainsamlingen består av att deltagaren först får fylla i självadministrerade frågeformulär. Därefter gör forskarna ett hembesök där de intervjuar personen och gör kliniska bedömningar av den fysiska förmågan. Man tittar även på boendemiljön – vilka tillgänglighetsproblem personen har i sin bostad och närmiljön.

Till frågorna som deltagarna i studien får besvara hör till exempel hur de upplever sina gångsvårigheter, balansproblem, sin rädsla för att falla och hur detta sammantaget påverkar vilka aktiviteter de undviker och hur mycket de är ute och rör sig i samhället. Dessutom får de berätta om hur de skattar sin livstillfredsställelse och hur deras tilltro är till den egna förmågan.

Den första mätningen gjordes 2013 och efter en uppföljande studie tre år senare hade forskarna redan fått resultat som de inte förväntade sig.

Anpassningar behövs

Till exempel visade sig tillgänglighetsproblemen i större grad än man tidigare trott bero på balansproblem, snarare än hinder i den fysiska boendemiljön.

– Boendet kan ändå behöva anpassas. Men resultatet indikerar att om man vill minska personens tillgänglighetsproblem bör man nog främst fokusera på att träna balansen och bibehålla en självständig gångförmåga utan hjälpmedel, berättar Maria H Nilsson.

Efter mätningen 2016 kunde forskarna se att just behovet av gånghjälpmedel ökade markant under en period av tre år, men gånghjälpmedel kan även underlätta så att man kan vara fortsatt aktiv och röra sig i samhället.

Patientens självtillit

Få Parkinson-studier har hittills undersökt betydelsen av personens tilltro till sin egen förmåga.

– Våra resultat visar att personens självtillit har samband med hur man skattar sin livstillfredställelse, säger Maria H Nilsson.

En annan insikt som studien lett till är att den upplevda rädslan för att falla var större och vanligare än forskarna tidigare trott.

– Aktivitetsundvikande på grund av en upplevd fallrisk förekommer även i de tidiga stadierna av sjukdomen, även hos dem som faktiskt inte har fallit, berättar Maria H Nilsson.

Maria H Nilsson påpekar att det förstås är bra om man undviker aktiviteter där man faktisk har en risk att falla, men om man låter rädslan styra i onödan så kan detta leda till en negativ spiral som gör att livet blir väldigt begränsat och socialt isolerande.

– När vi designade studien så har vi täckt upp alla de här aspekterna, säger Maria H Nilsson och berättar vidare att de ville förena många olika forskningstraditioner – från rehabilitering, gerontologi som är läran om det friska åldrandet och neurologi.

Sexårsuppföljning

Nu förbereder sig forskarna för att göra en sexårsuppföljning. Genom att göra upprepande mätningar så kan man förhoppningsvis hitta tecken som kan förutsäga vilka problem som kan dyka upp allteftersom åren går. Detta kan ge oss viktiga verktyg som kan användas i vård och rehabilitering för att förhindra sjukdomens framfart.

Av Catrin Jakobsson – publicerad 23 augusti 2018 på lu.se