När identiteten förändras – del 2

En annan sorts sorg

Del 2 av 3 i artikelserien om identitet, skam, sorg och ensamhet

Sorgearbetet vid Parkinsons sjukdom är ofta tyst, långvarigt och återkommande. Det är en annan sorts sorg än den som följer efter ett dödsfall – en sorg som uppstår stegvis när funktioner, roller, framtidsbilder och ibland den egna identiteten förändras. Det är en process som ibland kallas väntesorg eller gradvis sorg, där både den som lever med sjukdomen och de närstående sörjer det som sakta förändras eller går förlorat. Sorgearbetet tar sig ofta uttryck som en sorg utan tydligt slut.

Vid Parkinsons sjukdom pågår sorgen parallellt med livet. Nya symtom, ökade begränsningar eller förändrade behov kan väcka sorgen på nytt – även långt efter diagnosen. Man kan ha ”sörjt klart” något, för att sedan behöva börja om när sjukdomen tar ett nytt steg.

Detta kallas ibland kronisk eller återkommande sorg.

Vad är det man sörjer?

Det man sörjer kan vara kroppslig kontroll – att inte längre kunna lita på kroppen. Det kan vara självständigheten, att behöva hjälp, planera mer och ge upp spontanitet. Många beskriver också en sorg över roller och identitet: yrkesrollen, partnerrollen och föräldrarollen.

Framtidsdrömmar förändras – resor, planer och det liv man trodde man skulle leva. Det sociala livet påverkas när orken minskar, skammen ökar och man börjar dra sig undan. Sorgen kan finnas där även när livet i övrigt fungerar relativt bra.

Känslor som blandas

Sorgen vid Parkinsons sjukdom är sällan ”ren”. Den blandas ofta med ilska – ”varför jag?” – med rädsla och oro inför framtiden, med skuld över att belasta andra och med skam över att synas annorlunda. Ibland finns också avund på friska människor, samtidigt som man kan känna tacksamhet över det som fortfarande fungerar.

Alla dessa känslor är normala reaktioner, inte tecken på svaghet.

Närstående bär också en sorg

Partner, barn och andra närstående genomgår ofta sitt eget sorgearbete. Det kan handla om sorgen över att se någon förändras, över en relation som ändrar form eller över den framtid man föreställt sig tillsammans. Oro inför ansvar och framtid kan blandas med skuld över irritation, trötthet eller längtan efter det som var.

Ofta sörjer man på olika sätt och i olika takt, vilket ibland skapar missförstånd.

Att hitta en väg framåt

Om sorgen inte erkänns kan den istället visa sig som nedstämdhet eller depression, ångest, isolering eller ökad konfliktnivå i relationer. Det kan också handla om en känsla av att ”bara överleva, inte leva”. Därför är det viktigt att våga sätta ord på sorgen – både i vården och i vardagen.

Det finns inget sätt som passar alla, men många upplever hjälp av att få tala om sorgen utan att bli avbrutna eller ”tröstade bort”. Att mötas av bekräftelsen att det man känner är rimligt kan vara avgörande. Meningsfull gemenskap, särskilt med andra i liknande situation, kan göra skillnad. Professionellt stöd från kurator eller psykolog kan också behövas.

Sorgearbete handlar inte om att acceptera och gå vidare, utan om att integrera sjukdomen i livet på ett sätt som fortfarande rymmer värdighet, relationer och mening.

Thomas Winberg
Artikelförfattare

Maria Gyllström
Redigering och publicering