Tio år med Parkinson – hur kan livet se ut vid långsam progression?

Thomas Winberg har levt med Parkinsons sjukdom i 18 år. Han är skribent och ansvarig för media i Parkinson Skåne samt har varit ledamot i föreningens styrelse i 14 år med olika uppdrag. Här delar han sina personliga erfarenheter av hur livet kan utvecklas över tid.

Att få diagnosen mitt i livet

Du får din diagnos när du är 55–60 år – vilket är vanligt. Att få ett sådant besked i den åldern innebär ofta att man befinner sig mitt i karriären eller precis har börjat planera för en aktiv pension.

Att hantera arbetslivet med en Parkinsondiagnos i 55–60-årsåldern är en balansgång mellan professionella ambitioner, ekonomisk planering och hälsoprioriteringar. Det finns inget lagkrav på att berätta för arbetsgivaren om diagnosen, så länge den inte utgör en säkerhetsrisk för dig själv eller andra.

Jag informerade min arbetsgivare och de närmaste arbetskollegorna. För mig kändes det naturligt.

Mina erfarenheter efter tio år

Om sjukdomen haft ett långsamt förlopp under tio år kan många fortfarande ha en god livskvalitet. De flesta befinner sig då i ett måttligt sjukdomsstadium. Jag jämför med mig själv, som nu har levt med Parkinson i 18 år.

Parkinson utvecklas individuellt, men vid långsam progression kan det se ut så här – utifrån min egen erfarenhet.

Stelheten i rörelseförmågan gör sig mer påmind innan medicinen börjat verka. Rörelserna blir långsammare, gångmönstret förändras, stegen kortare och balansen försämras.

Jag slutade cykla efter tolv år, skaffade käppar efter tretton år och rollator efter femton år. Och rollator är ett perfekt redskap.

Jag märkte också att skrivstilen blev mindre och att jag hade svårt att läsa vad jag skrivit. Rösten förändrades och blev svagare. I större sällskap var jag ofta tyst eftersom andra hade svårt att höra vad jag sade.

Läkemedel, till exempel levodopa, fungerar fortfarande bra efter tio år, men effekten varar inte lika länge som tidigare. Efter åtta till tio år behöver medicinerna ofta justeras.

Man märker tydligt när medicinen verkar – så kallade ”on-perioder” – och när effekten dalar – ”off-perioder”. Mycket handlar om att planera aktiviteter till de tider då man är som piggast.

Icke-motoriska symtom

Icke-motoriska symtom som trötthet, sömnproblem, oro inför framtiden, minnes- och koncentrationssvårigheter kan ibland påverka mer än rörelsesymtomen.

Tröttheten är kanske det som märks mest. Det är inte enbart fysisk trötthet utan snarare en mental utmattning.

Vid långsam progression är kognitiva problem ofta begränsade efter tio år. Med kognitiv förmåga menas hjärnans förmåga att tänka, bearbeta information, lära sig och minnas. För mig har det varit svårast att lära mig något nytt och att minnas det. Om det beror på Parkinson eller på åldern vet jag inte. Minnestester har jag gjort utan problem.

Självständighet och anpassning

Jag var helt självständig efter tio år – och är det fortfarande. Men visst hade jag haft behov av städhjälp. Vissa anpassningar i hemmet har kommunen ställt upp med.

Att delta i olika sociala sammanhang är viktigt. Jag har varit ledamot i styrelsen för Parkinson Skåne i 14 år med olika uppdrag. Jag är med i en herrklubb där vi lagar mat och samtalar, i en musikcirkel och i en klubb med gamla arbetskollegor.

Jag skriver artiklar till Parkinson Skånes nyhetsbrev och webbtidning och arbetar med en bok med titeln Lund och Prennegatan genom seklerna.

Dessa engagemang är en av huvudanledningarna till att jag förhållandevis mår bra, även efter 18 år med Parkinson.

Ett tydligt budskap

Mitt budskap är att engagera sig i något man känner för. Det ger så mycket tillbaka.

Ett annat råd är att vara fysiskt aktiv redan från början efter diagnosen. När jag slutade cykla på grund av balansproblem slutade jag också med regelbunden träning – och jag har aldrig riktigt kommit i gång igen.

Jag har som målsättning att promenera 4 000 steg fem dagar i veckan, men det klarar jag inte alltid. Här krävs en nystart.

Livet har en annan rytm

Energin efter tio år med Parkinson är lägre än tidigare, men man kan fortfarande ha ett aktivt och meningsfullt liv.

Jag har anpassat mig till sjukdomen. Tempot är långsammare – men livet pågår. Livet är inte över efter tio år med Parkinson. Det har bara en annan rytm.

Och för det krävs regelbunden konditions-, styrke- och balansträning, social aktivitet, rätt kost och optimerad medicinering. Således inget självspelande piano.

I nästa nummer av Nyhetsbrevet (april 2026) skriver jag om den identitetsförändring man kan genomgå – om skammen, sorgen och ensamhetskänslan som kan följa med sjukdomen.

Thomas Winberg
Artikelförfattare

Maria Gyllström
Redigering och publicering