När identiteten förändras – del 1

Om skam och att leva med Parkinsons sjukdom

Artikeln är den första delen i en serie om tre som belyser förändrad identitet vid Parkinsons sjukdom samt de känslor av skam, sorg och ensamhet som kan uppstå. I denna del ligger fokus på identitet och skam.

Parkinsons sjukdom påverkar inte bara kroppen utan också hur man ser på sig själv. För många innebär sjukdomen en förändrad identitet – något som ofta är minst lika omvälvande som de fysiska symtomen, men som sällan får tillräckligt utrymme. Detsamma gäller skamkänslor, det sorgearbete som pågår och den ensamhetskänsla som kan växa fram över tid.

Vad menas med identitet?

Identitet handlar om vem jag upplever att jag är, vad som ger mig värde, hur jag känner igen mig själv och vilken roll jag har i relation till andra. För många är identiteten starkt knuten till arbete eller yrkesroll, kroppslig förmåga, självständighet, att hjälpa andra eller till kreativitet och prestation.

Vid Parkinsons sjukdom sker förändringarna ofta långsamt men genomgripande. Vardagen förändras steg för steg och identiteten påverkas på flera nivåer, ibland utan att man själv hinner med i omställningen.

När kroppen förändras – men självbilden inte hänger med

Kroppen kan förändras på sätt som är svåra att förutse. Rörelser blir långsammare, mimiken kan minska, rösten bli svagare och trötthet samt kognitiva förändringar tillkommer. För många uppstår en klyfta mellan den man upplever sig vara på insidan och hur man uppfattas av omgivningen.

”Jag känner mig som samma person på insidan – men blir inte igenkänd på utsidan.”

Denna klyfta kan påverka både självkänsla och självbild och bidra till en känsla av att tappa fotfästet i vem man är.

Förlust av roller och funktioner
En vanlig del av identitetsförändringen är förlusten av roller. Det kan handla om att behöva sluta arbeta, att inte längre vara den som kör bil, tar ansvar, ordnar eller orkar. För andra handlar det om att inte längre kunna vara den kreativa, den fysiskt aktiva eller den som alltid ställer upp.

När sådana roller försvinner kan det väcka både sorg och skam, och en känsla av att vara ”mindre jag” än tidigare.

Osynliga symtom – en osynlig kamp
Många av de symtom som påverkar identiteten syns inte utåt. Mental trötthet, ångest, apati eller nedsatt koncentrationsförmåga kan vara djupt påverkande men svåra för omgivningen att förstå. När kampen är osynlig kan det bli svårt att bli bemött med förståelse, vilket ytterligare kan förstärka känslan av ensamhet.

Identitet som en pågående process
Identitet är inte statisk. Den förändras över tid, men förändring tar tid och sker sällan rakt eller linjärt. För många innebär identitetsarbetet en pendling mellan motstånd och acceptans, perioder av stabilitet och bakslag. Det handlar inte om att bli någon annan, utan om att omförhandla vem man är, hitta värde bortom prestation och samtidigt behålla kärnan av sig själv.

Vad kan stärka identiteten?
Forskning och erfarenhet pekar på flera faktorer som kan vara skyddande. Att bli sedd som person och inte som diagnos, att ingå i meningsfulla sammanhang, att få bidra även i liten skala och att ha språk för det svåra genom samtal, berättelser eller musik. Struktur och igenkänning i vardagen, samt respekt för sorg och förändring, spelar också en viktig roll.

Identiteten stärks ofta i gemenskap, när man möter andra i liknande situation och slipper förklara sig.

”Jag är inte ensam – jag hör till.”

Skam vid Parkinsons sjukdom

Skamkänslor vid sjukdom, som Parkinsons sjukdom, är vanliga, mänskliga och socialt betingade. De handlar sällan om sjukdomen i sig, utan om hur sjukdomen påverkar identitet, relationer och hur man tror sig bli sedd av andra.

I samhällen där självständighet, kontroll och produktivitet värderas högt kan behov av hjälp eller ett långsammare tempo upplevas som ett personligt misslyckande, trots att det rör sig om en medicinsk realitet. Vid Parkinsons sjukdom kan symtom dessutom misstolkas, vilket skapar osäkerhet och rädsla för att bli bedömd. Många drar sig därför undan eller försöker dölja sina symtom, något som ofta förstärker både skam och ensamhet.

Skam är ofta sammanvävd med sorg – sorg över kroppen som förändrats, över roller som gått förlorade och över framtidsplaner som fått omformas. När sorgen inte får utrymme kan den i stället ta formen av skam.

Något viktigt att betona

Skam är en social känsla och inte ett tecken på svaghet. Skam minskar när sjukdomen normaliseras, när man får språk för sina upplevelser och när man möter andra i liknande situation. Samtal, gemenskap och igenkänning är i sig skamreducerande.

Kort sammanfattning

Skam vid sjukdom uppstår ofta i mötet mellan kroppsliga förändringar, sociala normer och rädsla för att bli bedömd. Vid Parkinsons sjukdom förstärks detta genom synliga symtom, identitetsförändringar och bristande förståelse från omgivningen.

Skam som förlust av identitet

Skam vid Parkinsons sjukdom handlar ofta mindre om symtom och mer om identitet. I porträttet av Linda Ronstadt blir det tydligt hur skam kan uppstå när kroppen inte längre bär det liv och den roll man alltid haft – och hur värdighet ibland ligger i att dra sig undan snarare än att visa upp sin förlust.

Läs porträttet av Linda Ronstadt →

Thomas Winberg
Artikelförfattare

Maria Gyllström
Redigering och publicering

Källor

Charmaz, K. (1983). Loss of self: A fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness, 5(2), 168–195. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10261981/

Frank, A.W. (1995). The wounded storyteller: Body, illness, and ethics. Chicago: University of Chicago Press.

Kaufman, G. (1989). The psychology of shame: Theory and treatment of shame-based syndromes. 2nd edn. New York: Springer.