Parkinson i vardagen – del 1

Här kommer första delen om Parkinsons sjukdom

Parkinson i vardagen handlar om hur man minimerar stress, hur viktigt det är att ta sin medicin vid rätt tidpunkt, tips för bättre vardag, hur viktigt det är med fysisk träning och hur man kommer i gång med träningen, hjärngympa och stimulering och stresshantering.

Att få diagnosen Parkinsons sjukdom kan komma som en chock, även om man själv eller närstående har sett typiska symtom. Ofta fokuseras tankarna på svårigheter, problem och hur framtiden kommer att se ut.

Det är helt naturligt, men om man redan från början vänder på resonemanget, att tänka på vad man faktiskt kan göra trots Parkinson, då släpper en del av de tunga tankarna. Att sätta upp mål, som en resa eller en trevlig dag med släkt och vänner, ger också ljus i vardagen. Här har anhöriga en stor och viktig roll. Som närstående ska man se individen, att det är en nära person som blivit sjuk – men personen är inte sin sjukdom.

För att vardagslivet ska fungera så bra som möjligt, finns en hel del som du själv kan göra eller få hjälp med för att öka din livskvalitet. Det kan vara samhällshjälp från kommunen som till exempel parkeringstillstånd, trygghetslarm och bostadsanpassning där man bland annat tar bort trösklar. En pillerdosa (kallas ofta för dosett) gör det lättare att minnas när det är dags.

Tips för bättre vardag

För att vardagslivet ska fungera så bra som möjligt, finns en hel del hjälp. Det kan vara samhällshjälp från kommunen men även saker man kan göra själv.

Senare i sjukdomen kan samhällshjälp från regionen behövas, som till exempel elrullstolar och dagvård. Be om hjälp från arbetsterapeut och sjukgymnast, med rätt utrustning i hemmet ökar självständigheten – man klarar att göra saker själv, trots sjukdomen. Med glidlakan blir det lättare att vända sig i sängen. En pillerdosa (kallas ofta för dosett) gör det lättare att minnas när det är dags att ta medicinen.

Det finns också massor av saker att göra själv för att underlätta vardagssysslorna och hålla symtomen i schack.

Minimera stress

Personer med Parkinson är ofta speciellt känsliga för små – oftast sociala – stressfaktorer som kan leda till att man undviker vissa situationer och därmed sänker sin livskvalitet. Det beror på att man inte längre har samma tidsrytm och förmåga som tidigare att hantera stress. Man blir stressad av ”småsaker” som man tidigare kunde hantera utan vidare.

Personer med Parkinson fruktar (oftast utan anledning) att andra ska ta illa vid sig på grund av deras synliga symtom, till exempel när man äter på restaurang. Ett resonemang om vad det är i de rent konkreta situationerna som är svårt, kan leda till olika sätt att komma runt svårigheterna. Att få sätta ord på sin rädsla och oro kan leda till att rädslan och oron blir mer hanterbar.

Räkna med att allt tar längre tid än du tror, förbered dig noga och tillåt dig själv att vara flexibel – allt måste inte ske just precis när och på det sätt som du hade planerat. Tänk på att planera aktiviteterna efter dagsformen, och efter vilken tid på dagen du är piggast och medicinerna fungerar som bäst.

Var noga med din medicinering

Ta medicinen vid exakt de tider som läkaren förskrivit, gärna tillsammans med ett stort glas vatten, och vänta sedan ca 30 minuter innan du äter. Känsliga magar kan dock behöva ett kex eller liknande då medicinen tas. Lite frukt eller russin kan göra så att medicinen verkar snabbare. Om man missat att ta sin medicin är det vanligen bättre att vänta tills nästa dostillfälle än att ta två doser nära inpå varandra.

Ta hand om dig själv

Ägna en stund varje dag åt att göra något för din egen skull, för att det är skönt eller gör dig glad. Tänk efter, vad är det som får dig att njuta av livet?

Undvik stress

Räkna med att allt tar längre tid än du tror, förbered dig noga och tillåt dig själv att vara flexibel – allt måste inte ske just precis när och på det sätt som du hade planerat. Tänk också på att planera aktiviteterna efter dagsformen, och efter vilken tid på dagen du är piggast och medicinerna fungerar som bäst.

Håll intellektet i form

Hjärnan behöver träning på samma sätt som kroppen. Hjärngympa kan ta sig många olika uttryck, från att lösa korsord eller spela sällskapsspel till att läsa böcker eller diskutera politik. Men tänk på att hjärnan även behöver vila: prova gärna avslappningsövningar och försök få så många timmars sömn som möjligt – helst nattetid.

Tips för att bryta rörelsestopp

Om du har problem med rörelsestopp, så kallad freezing/frysning, kan du prova att föreställa dig ett hinder eller ett trappsteg framför dig som du ska kliva över eller upp på. Ett annat sätt är att klatscha till dig själv på låren för att därigenom sätta i gång rörelsen. Ytterligare en möjlighet är att ”räkna i gång” rörelsen (ett, två och tre!). Vid promenader kan gåstavar vara till hjälp.

Undvik att falla

Fallolyckor sker ofta i hemmet, men i många fall kan riskerna undanröjas relativt enkelt. Exempelvis är det bra att ha en lättåtkomlig telefon (gärna bärbar), ta bort mattor eller lägga halkskydd under dem, ta bort trösklar och fästa lösa sladdar vid väggarna. Bra belysning underlättar, och en nattlampa kan öka säkerheten om du till exempel vaknar och behöver gå på toaletten.

Skaffa gärna ett par halkfria inneskor som sitter stadigt på foten, och tänk på att hålla glasögonen rena. I badrummet ska både golv och badkar/dusch vara halkfria, och ett handtag i väggen vid badkaret eller duschen kan vara till hjälp när man kliver i och ur. Utomhus ger broddar ökad säkerhet vid halka.

Hjälp att tänka positivt

Den livskvalitet vi har handlar mycket om hur vi förhåller oss till vår verklighet och hur vi tänker i olika situationer. När det är jobbigt i livet är det ibland svårt att bryta negativa tankar. Ett sätt kan vara att skriva ner ett antal situationer man tycker är roliga och behagliga. Situationer man i vanliga fall trivs med. Det behöver inte vara stora saker. En promenad i skogen eller parken, att sitta och ta en kopp kaffe på ett café, att påta i sin trädgård, möta barnbarnen är några exempel. Detta kan vara ett sätt att bryta negativa tankar och se ljusglimtar även när det är svårt.

Fysisk träning

Fysisk träning är mycket viktigt för den som har Parkinson. Det ger bättre rörlighet och påverkar humöret positivt. Träningen kan förbättra rörlighet och smidighet i muskler och leder på kort och på lång sikt.
En god idé är att direkt efter diagnos träffa en fysioterapeut (hette tidigare sjukgymnast) som gör upp ett individuellt träningsprogram. Med hjälp av specifik träning tillsammans med fysioterapeut en gång per vecka, kan man förbättra gångförmågan väsentligt.

Men träning är inte bara särskilda program hos fysioterapeuten! Det finns så många roliga aktiviteter att lägga in i sin vardag, aktiviteter som är bra för både kropp och själ.

Viktigast är att välja träning som man själv tycker fungerar, och som är rolig.”

Några exempel:

Stavgång
Ett fantastiskt sätt att få hela kroppen i rörelse. Den som har Parkinson kan bli stel och armarna hålls tätt intill kroppen. Det motverkar man bra med stavgång, där pendlandet med stavarna mjukar upp armar och resten av överkroppen.

Promenader
Välj gärna skogsstigar eller annan ojämn terräng, det tränar kroppen på ett bra sätt.

Vattengympa
I vatten är det lättare att röra sig, även för den som är stel i kroppen. Med vattengympa, helst i varm bassäng, får man ett bra motstånd och samtidigt avlastning, det känns mindre jobbigt än på land.

Dans
Här kan man gärna välja ett danspass i gympa, till exempel zumba. Vill man inte gå på gympa, kan man ta en svängom hemma till bra musik. Det går lika bra med bugg som schottis!

Viktigast är att välja träning, som man själv tycker fungerar och som är rolig. Bäst är att motionera när medicineringen har full effekt. Då känns det lättare och roligare.

Källa: ParkinsonFörbundet

Läs mer: Parkinson i vardagen – del 2 →