Livet tog en ny riktning – två gånger

Parkinsons sjukdom handlar inte bara om skakningar och långsammare rörelser. Den förändrar också identiteten, självkänslan och bilden av framtiden. Det här är en berättelse om den sida av sjukdomen som nästan aldrig syns.

Mitt liv förändrades två gånger inom loppet av några år. Först när min sambo Carina omkom i en bilolycka. Sedan när jag själv drabbades av Parkinsons sjukdom. Att tvingas navigera genom två identitetskriser – först genom en traumatisk förlust och sedan genom en kronisk diagnos – ger ett särskilt perspektiv på mänsklig sårbarhet.

Det första ögonblicket då jag förstod att livet inte längre skulle vara detsamma var när jag vaknade på morgonen efter bilolyckan. Framför min sjukhussäng på Helsingborgs lasarett stod två poliser och en läkare.

Plötsligt fanns det ett tomrum där det tidigare hade funnits en självklar framtid. Vardagen fortsatte omkring mig – människor gick till sina arbeten, livet rörde sig framåt – men för mig hade något stannat upp. Sorgen handlade inte bara om att förlora Carina. Den handlade också om allt det som aldrig längre skulle bli: de planer vi haft, de år vi trodde låg framför oss och det liv vi hade föreställt oss tillsammans.

Kontrasten mellan då och nu

Jag har erfarenhet av både plötslig förlust och gradvis förlust. Vid olyckan rycktes mattan bort på en sekund. Med Parkinsons sjukdom dras mattan undan centimeter för centimeter.

Det märkliga är att en diagnos inte bara förändrar kroppen. Den förändrar vem man är. När jag fick höra ordet Parkinsons sjukdom var det inte bara medicinsk information. Det var som om någon långsamt suddade ut den bild jag hade av mitt liv. Jag minns att jag tänkte: Är det här verkligen mitt liv nu?

Det är en märklig sorg, för man sörjer inte bara det man har förlorat utan också det som aldrig längre kommer att bli. Många tror att symtomen är det svåraste. Det är de inte. Det svåraste är den tysta förändringen som sker inom en själv – den dag man inser att livet inte längre kommer att bli som man hade tänkt och att framtiden man burit inom sig i så många år plötsligt har förändrats.

När jag fick diagnosen började en resa jag inte hade valt – en resa genom sorg, skam och en märklig känsla av ensamhet. Det är en sida av sjukdomen som sällan beskrivs.

Skammen och den förlorade kontrollen

Skammen vid Parkinsons sjukdom handlar ofta om förlusten av kontroll. Blickarna (verkliga eller inbillade) som riktas mot en när man darrar eller när mimiken stelnar känns påfrestande. Skam växer i tystnad. Inte skam över att vara sjuk – för det vet man ju egentligen att man inte ska känna. Men ändå kommer den där känslan smygande. När handen skakar. När kroppen inte gör det man vill. När man plötsligt känner sig äldre än man är.

Det är som om man långsamt förlorar den person man brukade vara i andras ögon – och kanske också i sina egna. I början tänkte jag mest på sjukdomen som något medicinskt. En neurologisk diagnos. Symtom som skulle behandlas. Tabletter som skulle tas. Men ganska snart insåg jag att det inte var där den verkliga förändringen låg. Förändringen låg i mötet med mig själv.

Sjukdomen började långsamt förändra hur jag såg på mig själv. Saker som tidigare varit självklara blev plötsligt osäkra. Kroppen svarade inte alltid som jag var van vid. Små förändringar som kanske knappt märktes av andra kunde kännas mycket tydliga för mig. Och någonstans där smög sig en känsla in som jag inte hade väntat mig: skammen. Inte en logisk skam – jag visste ju att sjukdom inte är något man väljer. Ändå fanns den där. En tvekan inför att visa svaghet. En rädsla att bli betraktad på ett annat sätt än tidigare. Det är en märklig upplevelse när identiteten långsamt börjar förskjutas. Man är fortfarande samma människa – men samtidigt inte riktigt.

Jag minns en middagsbjudning. Fördrinken var serverad och vi skulle skåla. När jag lyfte glaset skakade handen och glaset. Jag fick ta den andra handen till hjälp för att sätta tillbaka det på bordet.

Det är inte skakningarna som gör mest ont.
Det är blickarna från de som sitter vid bordet.

Det finns en särskild ensamhet i att vara den som överlevde olyckan och en annan i att bära på en progressiv sjukdom. Människor finns runt omkring en – familj, vänner och läkare – men ändå kan sjukdomen skapa en märklig känsla av ensamhet. Hur förklarar man att ens eget liv plötsligt kan kännas främmande? Det är inte bara kroppen som förändras, utan också relationen till framtiden.

Kontrasten till sorgen efter Carina

När Carina omkom var sorgen på något sätt ren. Den var tragisk och tung, men omvärlden mötte mig med empati. Jag skämdes inte över min sorg.

Med Parkinsons sjukdom kommer däremot en skam som känns mer svårdefinierad.

Jag körde bilen vid olyckan men har aldrig känt skuldkänslor, eftersom den mötande bilen körde i 220 km/h på en 70-väg. Vid olyckan var förövaren tydlig – en annan bilist, en yttre kraft, ett vansinne jag inte kunde påverka. Med Parkinsons sjukdom finns ingen motpart att peka på. Förövaren är min egen kemi, mina egna celler.

Jag var så blåslagen över hela kroppen att all energi, enligt läkarna, gick åt till att läka såren. Det fanns ingen kraft kvar till själen, ingen energi att sörja Carina som satt bredvid i bilen. Jag blev en maskin av läkning.

Min sorg efter olyckan blev aldrig skriven, den blev bara lagrad i de blåmärken som läkte. Nu, när min kropp sviker mig, börjar de gamla ärren tala.

I åratal bar jag därför på en sorg som aldrig riktigt fick ett språk. Men Parkinsons sjukdom darrar fram gamla minnen. Nu när min kropp inte längre kan laga sig själv tvingas jag möta den ensamhet jag sprang ifrån på sjukhusen i Helsingborg och Malmö.

Jag prioriterade fysisk överlevnad framför psykisk bearbetning. Då behövde kroppen energi för att läka sår som syntes. Nu behöver jag energi för att hantera en sjukdom som syns – men där de största såren sitter i identiteten.

Att bryta tystnaden

Varför skriver jag detta? För att sätta ord på det som annars ofta förblir tyst. Skammen dör i dagsljus. Den driver oss mot isolering, bort från sammanhang där vi riskerar att behöva förklara oss eller visa upp oss. Ensamheten kan kännas som ett skydd – men blir med tiden också ett fängelse.

När Carina omkom förändrades min framtid på ett ögonblick. Parkinsondiagnosen väckte något av samma känsla – inte samma sorg, men en besläktad.

Kanske är det därför en kronisk sjukdom kan kännas så existentiell. Den påminner oss om att livet inte alltid följer den väg vi har tänkt oss.

Thomas Winberg
Artikelförfattare

Maria Gyllström
Redigering och publicering