När identiteten förändras – del 3

Ensamhet som inte alltid syns

Ensamhetskänsla är vanlig vid Parkinsons sjukdom, men den syns inte alltid utåt. Det handlar inte bara om att vara ensam rent fysiskt, utan ofta om något djupare: att inte längre känna sig fullt delaktig, förstådd eller igenkänd i relationer och vardagliga sammanhang.

Många beskriver att de fortfarande finns med i sociala sammanhang, men att det ändå uppstår ett avstånd. Samtal kan gå för fort, rösten kanske inte riktigt bär, kroppen reagerar långsammare och tröttheten gör att orken inte räcker till. Att gång på gång behöva förklara hur man mår kan också ta mycket kraft. Kvar blir ibland känslan av att vara närvarande – men ändå inte riktigt med.

När kroppen blir ett hinder i mötet

Parkinson påverkar inte bara rörelseförmågan utan också mimik, tal och tempo. För den som lever med sjukdomen kan det innebära att viljan att delta finns kvar, men att kroppen inte längre förmedlar det på samma sätt som tidigare.

Tystnad kan misstolkas som ointresse. Ett neutralt ansiktsuttryck kan feltolkas som likgiltighet. Långsamma reaktioner kan göra att andra går vidare innan personen hunnit svara. På så sätt kan sjukdomen skapa en osynlig barriär i mötet med andra människor – trots att behovet av kontakt finns kvar.

Att dra sig undan för att orka

Ibland är ensamheten inte något som bara ”drabbar”, utan också ett sätt att skydda sig. Den som lever med Parkinson kan välja bort sociala situationer för att slippa frågor, blickar eller känslan av att vara till besvär. Det kan också handla om att hushålla med energi i en vardag där varje aktivitet kostar mer än tidigare.

Utifrån kan det se ut som att personen drar sig undan. Inifrån är det ofta en strategi för att över huvud taget orka.

Förlusten av det som tidigare gav tillhörighet

Parkinson kan också förändra livet på ett mer genomgripande plan. Arbetsgemenskap, spontana möten, fritidsaktiviteter och invanda roller kan falla bort eller krympa. Det innebär inte bara färre sociala kontakter, utan kan också väcka en djupare fråga om identitet och tillhörighet.

När sammanhang försvinner uppstår ibland en existentiell ensamhet: vem är jag nu, när jag inte längre har samma plats i livet som tidigare?

Närstående finns där – men avstånd kan ändå uppstå

Även nära relationer påverkas ofta. Partner, familj och vänner finns kanske kvar, men samtalen förändras. Mycket kan börja kretsa kring sjukdom, symtom, tider, mediciner och praktiska lösningar. Samtidigt vill man ofta skydda varandra från oro, vilket gör att det som verkligen känns kanske inte blir sagt.

Det kan skapa en särskild sorts ensamhet – en tyst ensamhet där man är nära varandra, men ändå inte riktigt når fram.

Ensamhet påverkar också det psykiska måendet

Långvarig ensamhetskänsla kan tära på självkänslan och livslusten. Den kan bidra till nedstämdhet, ångest och i vissa fall depression. Det är viktigt att förstå att sådana reaktioner inte handlar om personlig svaghet, utan om livsvillkor. Att leva med en sjukdom som påverkar både kropp, vardag och relationer innebär påfrestningar som på djupet kan påverka hur man mår.

Det som hjälper är inte alltid fler kontakter

Det som minskar ensamheten är sällan bara att träffa fler människor. Ofta handlar det snarare om rätt sorts gemenskap. Sammanhang där tempot får vara lugnare, där symtomen inte behöver döljas och där man slipper förklara allt från början kan göra stor skillnad.

Det är något särskilt med att tala med någon som har liknande erfarenheter.

Många beskriver att möten med andra i liknande situation ger en särskild känsla av lättnad. Där finns igenkänning, förståelse och ett utrymme att få vara både stark och sårbar. Att känna att man inte behöver låtsas kan i sig minska ensamheten.

Att sätta ord på det som känns

Ensamhetskänslan vid Parkinson är inte ett tecken på att man har misslyckats socialt. Den är en naturlig följd av att leva med en sjukdom som påverkar både kropp, identitet och relationer. Just därför är det så viktigt att den får synas och tas på allvar.

Att erkänna ensamheten – för sig själv och för andra – är ofta det första steget mot att göra den mindre.

Thomas Winberg
Artikelförfattare

Maria Gyllström
Redigering och publicering

Källor

Prell, T., Schönenberg, A. & Heinrich, K.G. (2023). The impact of loneliness on quality of life in people with Parkinson’s disease: results from the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe. Frontiers in Medicine, 10. Tillgänglig på: https://www.frontiersin.org/journals/medicine/articles/

Parkinsonförbundet (2023). Parkinson för närstående.
Tillgänglig på: https://parkinsonforbundet.se/media/11vkjoum/parkinson-for-narstaende_2023.pdf