Amerikansk rapport syftar till att hjälpa läkare att tillkännage en Parkinsondiagnos

Antalet personer som får en Parkinsondiagnos ökar i USA samtidigt som tillgången till specialister på rörelsestörningar är begränsad, vilket i sin tur innebär att det finns ett växande behov av läkare som kan ställa en korrekt diagnos av Parkinsons sjukdom. Detta enligt en rapport ledd av en neurolog vid University of California, Los Angeles (UCLA), som delvis är baserad på patienters åsikter och erfarenheter av sin diagnos och är tänkt att fungera som en guide för neurologer, primärvårdsläkare och andra vårdgivare med begränsad utbildning i Parkinsons sjukdom.

Indu Subramanian, MD, neurolog vid UCLA Health och huvudförfattare till Parkinson-rapporten säger följande:

”Att ge hopp, att ge patienten handlingsfrihet är en viktig del av budskapet. Jag tror att Parkinsons sjukdom är en mycket behandlingsbar sjukdom.. I stället för att bara ställa en diagnos borde läkaren säga: Du har Parkinsons och det här är de saker du kan göra för att leva bättre och här är några människor som kan stödja dig och jag är en del av ditt team. Det sätt på vilket diagnoser ställs och de ord som används kan ha en bestående effekt på patienterna, demoralisera dem och öka känslan av hopplöshet vilket kan leda till riskabla beteenden.  Även om mycket arbete har lagts ner på de bästa sätten att informera patienter om cancer eller demens, är riktlinjerna för Parkinsons sjukdom inte lika väletablerade. Många patienter har särskilt hängt upp sin hatt på den ”diagnosdagen” – vissa kallar den ”D-dagen” – de minns den mycket tydligt. Samtidigt tror jag att det finns en växande grupp människor som talar om hur deras diagnos ibland missades och att de inte fick den vård som andra skulle få.”

Rekommendationer enligt rapporten

I rapporten rekommenderas läkare att:

• ställa diagnoser personligen och använda korrekt terminologi
• vägleda och utbilda patienter om egenvård
• informera om de senaste behandlingsalternativen
• berätta om nödvändiga livsstilsförändringar
• ge diagnosen under två besök, där det andra besöket inkluderar patientens släkting eller vän.

”Att ställa diagnosen Parkinsons sjukdom (PD) med omsorg och medkänsla kräver både gedigen medicinsk expertis och känslomässig känslighet eftersom det är förödande för många att ta emot detta besked”, står det i rapporten.

Även om kliniska riktlinjer understryker vikten av specialister på rörelsestörningar när det gäller att diagnostisera och informera patienter om Parkinsons sjukdom, är det inte alltid möjligt att en bedömning görs av specialister. Initiala diagnoser kan ställas av en neurolog eller primärvårdsläkare, vilken kan sakna formell parkinsonutbildning. Att på ett finkänsligt sätt informera en person om en parkinsondiagnos är viktigt för lindra patientens ångest över nyheten, de stigman och fördomar om sjukdomen de kan ha, liksom de utmaningar som kan finnas med att acceptera diagnosen.

”Vissa patienter kanske inte ens vet vad de ska fråga i detta tidiga skede, så det är absolut nödvändigt för läkaren att vägleda dem genom denna process och ge information som kan hjälpa dem att bättre förstå sjukdomen och de steg som ligger framför dem”, står det i rapporten. ”Jag hoppas att det här dokumentet börjar skapa en dialog och en välbehövlig förändring, avslutar Subramanian.

Av: Thomas Winberg

Källa:
Artikel av Mary Chapman ”Report aims to help doctors in anouncing a Parkinson’s diagnosis”