HomeStandard Blog Whole Post

År 2020 är till ända och ingen är mer nöjd än vi! De första dagarna på det nya året 2021 är här och redan med en hel del löften om bättre tider.

Det stora flertalet Parkinsonföreningar har börjat räkna ner verksamhetsåret 2020/2021 och har redan påbörjat förberedelserna inför sina respektive årsmöten. Vi är många som har ställt oss frågan om och när årsmötet äger rum samt inte minst hur vi förhåller oss till diverse råd och rekommendationer. Parkinson Skånes föreningar följer lyhört Parkinsonförbundets såväl som regeringens och myndigheternas förhållningsregler.

De olika Parkinsonföreningarna centralt, regionalt och lokalt har mycket information och underrättelser att inhämta, bereda och förmedla till förtroendevalda och andra medlemmar. Det finns alltjämt i rådande Coronatider åtskilliga upplysningar och hänsyn att bedöma och ta ställning till i förhållande till institutioner och individer bortsett från det strikt Parkinsonrelaterade. Till detta har många Parkinsonföreningar det gångna verksamhetsåret tvingats ställa in, ställa om eller kraftigt begränsa de fysiska aktiviteterna som en omedelbar följd av Coronan.

Parkinson Skåne vidareförmedlade häromveckan förbundets riktlinjer beträffande årsmötena. Ni som kunnat ta del av uppgifterna har kunnat notera att Parkinsonförbundets riktlinjer, vilka grundar sig på myndigheternas ställningstaganden, uppmanar till digitalt årsmöte. I sammanhanget ska beaktas att samtliga föreningar ska hålla årsmöte enl stadgarna och det ligger i sakens natur att digitalt årsmöte förutsätter digitala verktyg och digital kompetens.

Om ni inte redan mottagit ett s.k. ”digitalt kit” med bruksanvisningar hur medlemmarna digitalt kan delta i årsmötet, så kommer detta inom kort. Syftet är att bistå ev. årsmötesdeltagare att hantera sina respektive digitala enheter, såsom datorer, surfplattor och smarta telefoner med programmet Zoom.

Gerard Müller, ordf

År 2020 är till ända och ingen

Oliver Sacks är, förutom James Parkinson och Jean Martin Charcot, den neurolog som har haft stor betydelse för neurologiska sjukdomar, bland annat Parkinsons sjukdom.

Oliver Sacks föddes 1933 i Willesden i London i en judisk familj med fyra barn. Båda föräldrarna var läkare. Dog 2015 i New York.

1965 flyttade Sacks till New York och var bland annat professor i neurologi vid Albert Einsteins Collage of Medicine. Han har skrivit 12 böcker varav flera blivit bestsellers och det har även gjorts film och teaterpjäser av hans publikationer. Sacks var således både neurolog och författare.

1966 kom Sacks till Mount Carmel Hospital i New York. Där fanns 80 patienter som drabbats av den svåra sömnsjukan som härjade i världen 1915 – 1926. Sacks började behandla dem med L-dopa.

Baserat på sina egna erfarenheter som neurolog skrev Sacks 1973 boken Awakenings som blev filmatiserad 1990 med Robert De Niro och Robin Williams.

Först upplevde patienterna det som att livet kom tillbaka men sedan övergick behandlingen snabbt till att det uppstod svåra problem. Problemen var varseblivningsproblem, minnesförlust, psykiska handikapp kombinerade med en märklig förmåga att lösa räkneproblem, förlust av kroppsuppfattning och annat som beror på rubbningar av hjärnans funktion. Sacks studerade inte bara sjukdom utan även människor som kämpade för sin identitet och för sina liv.

Sacks anser att den grundläggande synen inom bland annat medicin är att vetenskapen enbart ser på fakta, att människan ses som maskiner, siffror, statistik. Ingenstans finner Sacks något om hur det känns att ha Parkinsons sjukdom, att få L-dopa och att bli förändrad.

Sachs sammanfattar sin erfarenhet av effekterna av L-dopa behandlingen på följande sätt:

Den enda slutsats vi kan dra är att patienter som behandlas med L-dopa mår alltid så bra som deras totala villkor tillåter, att förändring av deras kemiska förhållanden må vara en förutsättning för vilken som helst annan förändring men att den inte i sig själv är tillräcklig. Begränsningarna hos L-dopa är lika tydliga som fördelarna och om vi hoppas minska de förra och öka de senare måste vi bege oss bort om L-dopa, bortom alla rent kemiska överväganden och möta patienten och dennes varande i världen.

Av: Thomas Winberg
thomas@parkinsonskane.se

Källor: Wikipedia och Karin Åkerlund

Oliver Sacks är, förutom James Parkinson och

Det enda du som LIV-deltagare behöver göra är att mejla in till info@meraliv.nu. I rubriken skriver du “anmälan digitala pass”. Skriv gärna ditt namn och ditt telefonnummer också. Vi mejlar sedan ut länken till inbjudan till dig tillsammans med en lathund om hur du laddar ner Zoom verktyget till din enhet (smartphone, dator etc).

Schemat tills vidare
Måndag kl 18:00 – 18:30
Onsdag kl 11:00 – 12:00
Torsdag kl 11:00 – 12:00

Det enda du som LIV-deltagare behöver göra


Trailer från “Spring Uje, spring!”

Efter flera uppskjutna premiärdatum har “Spring Uje, spring” till slut premiär. Filmen skulle ha haft premiär i mars, men på grund av pandemin sköts den upp flera gånger. Nu visas filmen för en biopublik på max åtta personer och kommer så småningom att kunna hyras via streamingtjänster.

Filmatiseringen av Uje Brandelius historia ”Spring, Uje, spring!” som tidigare varit scenföreställning handlar om hur Uje Brandelius tacklar att han får sin Parkinson­diagnos. Filmen är en dramakomedi och är regisserad av Henrik Schyffert.

Filmen har fått fina recensioner och så här skriver Jan-Olov Andersson på Aftonbladet:

”Spring Uje spring” är i sin ovanliga hybrid av spel- och dokumentärfilm både ovanligt läckert gjord, väldigt allmänmänsklig, djupt engagerande och, trots ämnet, stundtals väldigt rolig. Årets bästa svenska film!”

 

Foto: Fredrik Sandberg/TT

Efter flera uppskjutna premiärdatum har "Spring Uje,

Fredrik Blomgren, 49 år och boendes i Malmö med fru och två barn, har tränat boxning på BK FOX Malmö sedan 1986 både som utövare och tränare. Startade Parkinsonträning 2017 och har märkt den positiva effekten träningen har för Parkinsonsjuka.

Varför är boxträning bra för Parkinsonsjuka?

Boxning är bra då träningen har de element som är bra att träna lite extra på: balans, koordination, explosivitet, reaktion, styrka och kondition. Allt detta i samband med hjärngymnastik, som vi på olika sätt kombinerar tillsammans med olika övningar där fokus är något av det ovanstående.

Vad har du sett för resultat/förbättringar?

Jag har sett många olika bra resultat som denna träning gett, egentligen på alla de område som vi tränar på. Som de gamla visdomsorden ”Det man tränar på, blir man bra på” från Okänd.

Johnny Linnér och Fredrik Blomgren.

Hur löser ni träningen under pandemin?

Vi körde utomhus till slutet av oktober tills mörkret och kylan kom. Nu kör vi träningar via Zoom som duktiga Narges El-Alawi håller i från BK FOX. Som det ser ut i dagsläget kommer vi att hålla dessa träningar via länk och i eget hem ett tag till. Vi följer de rekommendationer som ges. Men som allt har även pandemin ett slut, även om vi inte kan se detta än. Då det sker kommer vi återgå till klubbens lokal och en fysisk träning där igen. Många saknar att kunna slå av sig på säckarna.

Något annat du tycker är viktigt att lyfta fram?

Jag vill slå ett slag för denna träning och att fler kommer igång med boxning. Att fler får känna på den goda effekt boxningen ger. Boxning för många är synonymt med våld, farligt, tufft och ”inget för mig”. Ge det en chans, kom och se att det inte är farligt. Det kan till och med vara så att du tycker det är lika roligt som vi tycker.

Av Fredrik Blomgren via Monica Vikingsson

Fredrik Blomgren, 49 år och boendes i


Vi gick in i det nya året med entusiasm och förhoppningar,

ingen av oss hade en tanke på pandemi och distans.

Föreningens lokalföreningar gjorde tappra försök att hålla ut,
men direktiven med strikta restriktioner kom till slut.

Ni är många som, trots uteblivna möten och aktiviteter,
har hållit kontakt med varandra och hört hur det går.

Varmt tack till er alla – medlemmar som styrelseledamöter –
för den insats som har krävts att hålla föreningen vid liv detta år.

Vi önskar er en God Jul och förhoppningar om ett bättre 2021.

Styrelsen Parkinson Skåne

 

 

Vi gick in i det nya året

En bild från studion när The Visitor spelades in. Caroline Jönsson och Benny Nielsen.

 

Klicka på nedanstående spelare så börjar vi med att lyssna på låten The Visitor.

Texten till The Visitor har skrivits av Benny Nielsen. Sångtexten är en hyllning till musiken, körsången, körledaren Sara Söderström och alla i kören Joyvoice. Den handlar om en ovälkommen besökare i form av mr Parkinson (the visitor), men tack vare sången, att få sjunga tillsammans och att få ha goda körvänner så mår Benny bättre och känner sig starkare. Musiken har komponerats av Nate Harold, före detta basist i den välkända gruppen Fun. Ni som har hört talas om gruppen känner säkert igen deras stora hits, We Are Young och Some Nights. The Visitor är tydligt influerad av Funs musikstil.

Men vi tar det från början.

Benny Nielsen

Grafisk designer från Stockholm

Benny är född i Stockholm, bodde sedan några år i Limhamn, flyttade tillbaka till Stockholm och därefter till Malmö där han bodde i 20 år innan han år 2000 flyttade till Lomma där han bor tillsammans med hustrun Carina och dottern Agnes och katten Picasso.

Benny är utbildad som grafisk designer och har tidigare arbetat på Happy Marketing och Oriflame Cosmetics. Numera är han grafisk designer på TePe Munhygienprodukter.

Parkinsondiagnosen

Ibland kan dagar med Parkinsons sjukdom ändå vara jobbiga, men då gäller följande.

2017 fick Benny diagnosen Parkinsons sjukdom efter en lång process där läkare förnekade att Benny hade sjukdomen. Men Benny stod på sig och påtalade flera gånger att det var någonting som inte stod rätt till i kroppen. Han kände en lättnad när beskedet kom, efter flera år av symtom, läkare som inte trodde på honom så fick han äntligen en bekräftelse på att han hade en kroppslig sjukdom. Benny är påläst om sjukdomen och vet vad som väntar honom.

Trots Parkinsons sjukdom är Benny full av energi och har många intressen och aktiviteter på gång.

”Livet är i högsta grad värt att leva”, säger Benny. ”Tänk positivt”.

Insamlingar till Parkinsonsjuka

Benny har visat en generositet mot Parkinsonsjuka som få gör. Benny berättade tidigt för släkt, vänner och arbetskollegor att han diagnosticerats med Parkinsons sjukdom. Han startade en insamling som på kort tid inbringade 12 000 kr som Benny gav till ParkinsonFörbundet. Under 2020 hade Benny planerat en konsert i Lomma där överskottet också skulle skänkas till ParkinsonFörbundet. Men covid satte stopp för detta. Konserten planeras till hösten 2021 istället.

Alla som har medverkat vid inspelningen av The Visitor har gjort detta utan kostnadsersättning. Benny säger stort tack till alla som deltagit vid framställningen av The Visitor och jag får som representant för alla Parkinsonsjuka säga stort tack till Benny och hans kollegor eftersom alla intäkter från The Visitor kommer i en eller annan form att tillgodoses oss Parkinsonsjuka.

Här har vi Benny i mitten och Magnus Jönsson och Mats Wallén bredvid. Magnus och Mats medverkade i inspelningen av The Visitor.

“Jag mår bäst av musik och av att sjunga i kör”

Benny har många intressen varav musik och körsång ligger honom varmt om hjärtat. De stora idolerna är Elton John, Beatles och Bruce Springsteen. Vi diskuterade musik och vilka konserter vi varit på och vilka som varit de bästa. För Bennys del är det Bruce Springsteen på Ullevi och för min del är det Runrig när de uppträdde i Odense. Benny har aldrig hört talas om Runrig, så varsågod.

Benny började sjunga i kören Joyvoice för 4 år sedan och han ser fram emot varje tillfälle när kören på 80 personer tränar. Joyvoice finns i hela Sverige och i Bennys närområde finns kören i Malmö, Lund, Lomma, Staffanstorp, Vellinge med flera orter i Skåne.

”Jag mår som allra bäst när jag får syssla med musik och sjunga i kör”, säger Benny.

Joyvoice har Sveriges största körkurskoncept och popkörerna är för alla.

Andra intresse är att brygga öl (eget bryggerinamn; Grey Eagle Bryggery), laga mat och fotboll.

Videon om The Visitor

Här kommer avslutningsvis en länk till filmen om hur The Visitor spelades in.

Music: Nate Harold Lyrics: Benny Nielsen Editor: Caroline Wallén Technique: Mats Wallén Artists: Caroline Jönsson, Magnus Jönsson, Mats Wallén, Benny Nielsen Voice recording: Patrik Wulff. Sara Söderström Chickenhouse vocal studio: vocal coach Linnea Studios, Lomma

 

Tack Benny för trevliga samtal och lycka till i framtiden med alla dina projekt!

Och än en gång, ett stort tack för ditt engagemang med Parkinsons sjukdom. Vi behöver sådana engagerade och generösa personer som du.

Fotobilderna är från Benny Nielsens Facebook och Benny har godkänt att de får användas i denna artikel.

 

Thomas Winberg
Kassör/Projekt/Media Parkinson Skåne

thomas@parkinsonskane.se
0703-217520

En bild från studion när The Visitor

Fr vä: Mohsin Mohammed, Jens Schoenborg, Johan Agorelius och Alexander Dontsios Holmkvist.

För att studera hur hjärnan fungerar och utveckla nya tekniker för behandling av neurologiska sjukdomar har forskare vid Lunds universitet utvecklat vävnadsvänliga och flexibla mikroelektroder som är ungefär en tiondel så tjocka som ett hårstrå. Nu har tre av doktoranderna i forskargruppen precis disputerat.

Hjärnan är den mest komplicerade struktur vi känner till och den ligger bakom vår intelligens, kreativitet, tankar, minnen, känslor och våra sinnesintryck. Man har liknat den vid en dator men likheten haltar eftersom vi inte ens är nära att förstå hur vår hjärna fungerar. En viktig pusselbit som saknats är vävnadsvänliga elektroder för att under lång tid lyssna på och interagera med enskilda nervceller uppkopplade i nätverk. Sådana elektroder har Jens Schouenborgs forskargrupp vid Lunds universitet under många år forskat kring och utvecklat.

– Vi har tagit avgörande kliv mot målet att uppnå helt biokompatibla elektroder som inte stör den normala signaleringen mellan nervcellerna i hjärnvävnaden, säger Jens Schouenborg, professor som leder forskningsverksamheten vid Neuronano Research Center vid Lunds universitet.

För att utvärdera de nya elektroderna arbetar de bland annat med modeller av Parkinsons sjukdom, en sjukdom som innebär att nervceller i ett visst område i hjärnan bryts ned. När det sker kan stimulering via implanterade elektroder, ofta benämnd Deep Brain Stimulation (DBS), användas som behandling för att minska de motoriska symptom som patienter drabbas av.

Men det finns utmaningar. Med de elektroder som används idag, är det ofta svårt att få till en behandlande effekt utan biverkningar. Bland annat då de är så pass stora i förhållande till de vävnadsområden som stimuleras, vilket gör det svårt att undvika spridning av elektrisk ström till oönskade områden i hjärnan. Eftersom inflammation och ärrvävnad (den s.k. ”främmande kroppreaktionen”) regelbundet bildas runt sådana elektroder, måste dessutom starkare strömmar användas för att få en effekt.

Detta har forskargruppen vid Lunds universitet velat lösa. Deras koncept bygger på att använda många väldigt små mikroelektroder som sprids ut som ett kluster i målvävnaden och därefter välja ut de mikroelektroder som vid stimulering ger terapeutisk effekt utan synlig biverkan.

Med dessa elektroder kommer forskarna väldigt nära inpå nervcellerna. Det innebär att strömstyrkan som används inte behöver vara lika stark, vilket minskar risken för oönskade effekter. Men ger det terapeutisk effekt?

– Vi ser effekt, med råge. Särskilt om vi kombinerar 4-8 mikroelektroder inom klustret, och kanske viktigast: vi kan undvika biverkningar. Det kan i framtiden innebära att man genom att testa olika kombinationer kan skräddarsy behandlingen för varje patient efter målbild och symtom, något som vi nu utvärderar i större djurmodeller tillsammans med Neuronano AB och Jens Christian Hedemann Sörensens forskningsgrupp vid Århus Universitetssjukhus.

– Eftersom elektroderna är så flexibla måste de ha stöd när de planteras in. Forskargruppen har utvecklat en teknik där elektroderna inbäddas i hårt gelatin som efter implantationen löses upp och därefter bryts ned av hjärnans enzymer. Men gelatin är samtidigt väldigt svårarbetat och komplicerat material, suckar Jens Schouenborg.

Det är till exempel lätt hänt att elektroden blir sned om det är minsta asymmetri i torkprocessen. Men det har varit värt besväret – i slutändan har vi nu en lösning som ger avsevärt mindre påverkan på vävnaden än tidigare elektroder.

Elektrodkonstruktion som forskargruppen tagit fram som består av ytterst tunna guldelektroder som mjukt kan följa med i hjärnans rörelser och därmed ge stabila registreringar av intilliggande nervceller. Myntet till vänster är en engelsk penny. Bild: NRC
Elektrodkonstruktion som forskargruppen tagit fram som består av ytterst tunna guldelektroder som mjukt kan följa med i hjärnans rörelser och därmed ge stabila registreringar av intilliggande nervceller. Myntet till vänster är en engelsk penny. Bild: NRC

– Gruppen har också kommit mycket närmare att kunna registrera signaleringen i hjärnan under normala fysiologiska (autentiska) förhållanden, vilket inte varit möjligt tidigare. Den s.k. främmande kroppreaktionen har i det närmaste eliminerats och vi har till synes helt normala opåverkade nervceller alldeles inpå elektroderna, säger Jens Schouenborg.

Den nya generation av mikroelektroder som gruppen utvecklat ger extremt hög och stabil signalkvalitet under lång tid. Detta öppnar upp för helt nya möjligheter att förstå hur hjärnan faktiskt fungerar.

Gruppens forskning på implanterbara elektroder startade 2006 och har krävt ett tvärvetenskapligt förhållningssätt med utveckling och validering av helt nya koncept, metoder och tekniker.

–  Det har varit en snårig resa med många problem som behövde lösas, men det gick. Vi har kommit en bra bit på väg mot målet och har nu en helt ny teknikarsenal för att ta oss an de stora frågorna inom hjärnforskningen och för terapeutiska ändamål. Men det återstår fortfarande en del arbete innan vi är helt i mål.

Hur känns det nu när alla tre doktorander disputerar inom så kort tid?

–  Väldigt bra faktiskt!

Läs mer på Lunds universitets hemsida »

Kontakt

Jens Schouenborg, professor i neurofysiologi, Neuronano Research Center, 046-222 77 52, jens.schouenborg@med.lu.se

Fr vä: Mohsin Mohammed, Jens Schoenborg, Johan